O Tempo Que Existe em Nós

FELIZ 2012!!!

2011-12-31T06:32:00.000-08:00

É, 2011 está chegando ao fim!

Para mim, um ano de pequenas e grandes conquistas, de recuperar a esperança e agradecer por todas as coisas boas que aconteceram e outras que ainda estão por vir.

É normal começar a fazer planos para o próximo ano, mas temos mania de traçar sonhos impossíveis e objetivos inatingíveis, sempre para o futuro.

Conscientizarmo-nos que quando buscamos metas possíveis e essas metas forem traçadas não só por nossa mente, mas pelo coração e pela nossa alma, com certeza, se trilharmos pelas etapas corretas, conseguiremos a vitória plena.

Vencer plenamente é triunfar com prosperidade e paz no coração, o que envolve não só nossa vida material, mas nossa comunhão espiritual com Deus, com todas as pessoas a nossa volta, com o planeta.

Tantos falam sobre as previsões do "Fim do Mundo" para 2012. E muitos até se preocupam com isso. O importante para mim, é que já estamos mudando. A consciencia de sermos todos um e estarmos interligados através de nossas atitudes, dentro do nosso pequeno círculo familiar ou de amizade e até no trabalho, nos torna também responsáveis pelo futuro de toda a humanidade.

Então não precisamos levantar grandes bandeiras, fazer passeatas ou morar em outro continente, tentando mudar todos de uma só vez, com ideias impossíveis. A transformação tem que acontecer em cada um, nos pequenos gestos a partir de nós mesmos, com qualquer pessoa que possamos nos relacionar.

Tipo uma pequena "corrente do bem" - um pequeno ato de amor feito em prol de outro ser humano - isso sim mudaria toda a humanidade. Isso sim acabaria com esse mundo e com certeza daria espaço para um novo modo de viver, mais inclusivo, menos seletivo, mais humanizado.

Será difícil realizar essa pequena meta no próximo ano?

É hora de valorizarmos os pequenos milagres diários e agradecermos pela conquista de cada um deles.

Neste fim de 2011, eu ficaria muito feliz se pudesse estar andando, dirigindo, correndo. Mas devo dizer, que estou totalmente gratificada e emocionada, pela oportunidade que Deus me deu, de me sentir cada vez melhor e ter até conseguido teclar a "barra de espaço" de um computador e digitar o número do meu telefone - um pequeno movimento que eu deixei de fazer há mais de 3 anos, o primeiro passo para as metas maiores. Será que irei conseguí-las?

Com muita humildade, sei que tem "ALGUÉM" no comando de tudo isso. Sei que posso me esforçar muito e não sei quanto tempo pode levar, mas aprendi que o importante não é o resultado, mas todo o trajeto da jornada percorrida para chegar à vitória.

Então o prêmio é a jornada? Esta é uma resposta para cada um procurar dentro de si.

Com todas as coisas pelas quais eu passei, todas as perdas e ganhos, desejo a todos, aquilo que sinto e procuro passar para os meus filhos, diariamente:

"HOJE EU AGRADEÇO PORQUE VIVO O PRIMEIRO DIA DOS MELHORES DIAS, DOS MELHORES ANOS, DA MINHA VIDA!"

SAINDO DE CASA

2011-11-27T15:35:00.000-08:00

Depois de muito tempo sem sair de casa, a gente descobre que adaptar-se a essa fase acaba por nos tornar um pouco "anti-sociais".

Bem, acabei descobrindo isso em mim, quando no feriado de Finados, meu filho Caio, disse ter comprado ingressos para o teatro e eu achei que fossem para ele levar o Fábio apenas. E quando ele passou também para me buscar, tive um tipo de "chilique" rsrsrs E após levar uma "rabada" dos meus filhos, percebi que tinha me tornado um "ermitão", ou aquele povo que vive na clausura, quem sabe mais na moda, aquela espécie meio "dentuça" que quando sai no sol, fica transparente e se dissolve em cinzas (bom, minha vida também é uma "saga" - nossa! tô me superando com essas metáforas sem noção rsrs).

Vencida essa etapa, depois de passar o batom, ainda teria que usar a cadeira adaptada, que não se adapta mais a mim, e conseguir ficar nela por mais de 3 horas. A parte mais difícil, seria encarar pessoas diferentes em ambientes diferentes - mas a hora tinha chegado!

A peça foi ótima, chama-se "O Jardim do Inimigo" e o teatro fica dentro de um shopping. Estávamos atrasados e passear com 2 cadeirantes é uma maratona mais do que complexa.

São 2 cadeiras que precisam ser desmontadas para que caiba uma em cada carro e obviamente, a vaga ideal e coberta não é próxima do teatro.

Pode parecer um acontecimento comum para qualquer pessoa, mas para mim já fazia mais de 20 meses que não vivenciava uma experiência parecida. Já no caminho, tratei de aproveitar ao máximo os detalhes das coisas que meus olhos já nem se lembravam.

Passar por cada árvore, cada construção, cada nova loja, inicialmente tudo muito estranho e ao mesmo tempo foi como um recomeço de sensações que há muito não considerava mais ser possível sentí-las.

Lógico que as pessoas olham! Dois cadeirantes de uma vez só... Mas eu ainda estava em transe tentando gravar cada imagem, cada pessoa, cada comportamento, olhar, roupas diferentes, carros diferentes e depois, entrando no shopping, relembrar aquele cheiro de cinema, de pipoca, de loja de brinquedo, de pão de queijo... É incrível como nossa memória está automaticamente ligada a tudo isso.

Quanta coisa deixei de fazer nesse tempo!!!

Na minha casa, escolho pensar que fiz muitas outras coisas de formas diferentes. E o valor de tudo isso está em descobrir a grande capacidade do ser humano de se adaptar em prol de sua própria vivência, mesmo diante das mais improváveis e difíceis situações.

Mas voltando ao "chilique inicial" do medo de ir ao teatro e dar de cara com as pessoas, vou confessar que foi muito bom, a peça foi muito engraçada. E aí é que está o grande "barato" da minha vida. O que diferencia transformar momentos que seriam extremamente dolorosos e sem perspectivas, em realidade, repleta de infinitas possibilidades.

Estar rodeada pela juventude e força da minha família, sempre buscando seguir em frente, realizar, fazer planos. Projetos a longo prazo ou imediatos. Excelente remédio para a alma, para a mente e para o corpo. É, o corpo também se transforma, como querendo acompanhar a todos nessas grandes aventuras e com isso, vencendo as probabilidades, estou voltando aos poucos.

Quem sabe o que mais está por vir? E quantas histórias ainda irei contar???

Um grande beijo a todos!

USANDO MÁSCARAS

2011-09-24T18:24:00.000-07:00

Hoje recebi uma agradável visita de uma amiga para papearmos um pouco, falar de imóveis (como sempre), colocar as boas e as más novas em dia e pela correria dela interrompemos a conversa, após um cafezinho, e depois que ela se foi continuei pensando na prosa.

Falávamos sobre as “máscaras” que insistimos em usar no dia-a-dia.

Depois de alguns acontecimentos no trabalho de seu marido, ela me dizia, estava com imensa dificuldade de alterar os planos previamente traçados pela família.

Claro que tive que dar o meu “pitaco” onde não fui chamada e lhe falei que mudar os planos “originais” é o que mais temos feito aqui em casa na última década e sei que continuaremos a mudar e a nos adaptar um pouco a cada dia.

O quanto nossa vida mudou nos últimos 10 anos!

Como aceitar cada situação inesperada que nos acontece?

Mudar totalmente o rumo, perder a direção sem se perder pela vida?

Não estou vendendo aula de auto-ajuda, até porque minha personalidade absolutamente “surtada” continua firme e forte dentro de mim.

Acostumamo-nos a estar sempre bem, principalmente para os outros. Precisamos tanto vestir esse personagem, que nos tornamos ele.

Super-heróis de nosso filme, resolvendo tudo o que apareça pela frente.

Foi sendo “super” que recebi meu primeiro “chacoalhão” (não sei se existe essa palavra), justo eu que resolvia qualquer parada que pintasse...

Lidar com as noticias e prognósticos, doenças inesperadas que me atingiram e a meu filho mais novo, ser cadeirantes, creiam, não era nem de perto o maior dos nossos problemas. 10 anos mudam tudo.

Da pessoa que eu era, que andava, adorava dirigir, ficava pelo menos 12 horas fora de casa todo dia.

Da família que formávamos, 3 filhos estudando, um marido que passou a se dedicar ao filho mais novo.

Tudo e todos mudaram, sofreram, quase se perderam, quase nos perdemos. Será que chegaríamos aqui se as coisas tivessem acontecido de outra forma?

Com certeza não.

Voltando ao meu papo com a amiga, contei para ela que nesse último ano, tivemos um aumento das dificuldades físicas tanto para mim quanto para o Fábio, reorganizando a rotina de todos, para que sempre um deles estivesse perto de nós para eventual necessidade, abrindo mão de saídas noturnas com amigos, aceitação e apoio das namoradas, enfim, cada um fazendo a sua parte.

Apesar de tudo isso, estamos vivendo um momento da conquista de um “sonho”, que sou obrigada a admitir, só aconteceu porque tudo é exatamente como tem que ser.

A boa nova é que meu filho mais velho, além de estar dirigindo a imobiliária, acaba de entrar para o setor de construção civil (aos 25 anos), o que sempre foi um grande sonho que vislumbramos ser uma coisa muito distante de nossa realidade.

Tirando As Máscaras

Cada um tem sua história e a oportunidade de transformar cada dia em uma aventura diferente, cada tribulação em um motivo para aceitar as mudanças que vão surgindo a nossa frente a cada instante.

Nossa história não poderia ser diferente, somente quando paramos de lutar contra as dificuldades e unimos nossas forças para vencer juntos, por uma razão maior, é que encontramos sentido e direção para cada um de nós.

Para pessoas controladoras como eu, o grau de dificuldade aumenta. Vejo que ainda quero que muitas coisas sejam feitas “exatamente como eu faria”, apesar de não poder mais fazer – dá para suportar isso?!

Mas hoje, a certeza que o controle de tudo não está em minhas mãos, me dá a tranqüilidade para aceitar o que estiver por vir. Tenho plena consciência que estar aqui em casa, trabalhando menos, dividindo as responsabilidades com minha família, deixando o escritório andar sem a minha presença e contando principalmente com a força e a juventude do meu filho mais velho, tem como resultado o que procurávamos por muitos anos – cumplicidade, harmonia e realização para cada um de nós.

Quando deixamos de ser “super” podemos pedir ajuda e mais que isso, podemos aceitar ajuda.

Quando somos nós mesmos, podemos parar de pensar e nos guiar pelo sentir e quando sentimos, expressamos a verdade daquilo que realmente queremos.

Desmascarando Os Sentimentos

Quando finalmente, despimo-nos da falsa armadura, conseguimos perceber a simplicidade do nosso ser espiritual. Permitimo-nos acreditar que milagres acontecem todo dia.

Que na grandeza da imensidão do universo, existimos. E que essa existência torne-se totalmente maior quando a percepção de deixar para Deus o comando dessa grande engrenagem é suficiente para encontrarmos o equilíbrio e a paz.

E mais uma vez, mentalmente, honradamente, dobro os meus joelhos, curvo minha cabeça, ergo minhas mãos e agradeço... Agradeço... E agradeço, por toda essa grandiosa possibilidade de viver e compartilhar.

Um Amigo para Dizer Olá

2011-05-24T17:58:00.001-07:00

Sabe um desses dias frios de outono, em que se está de bobeira, sentada no sofá (grande novidade rsrs)?

De repente entrei naquele “transe psicótico”, onde o tempo pára, o mundo pára e tudo à sua volta parece imobilizado. A gente se sente num outro lugar, como um observador que tudo vê e em nada pode interferir...

Num instante como esse, num lampejo de segundos, pude olhar quanta coisa vivi nesses quase 12 meses que permaneci em casa sentada exatamente ali, naquele meio metro quadrado de um sofá na sala.

Como o trailer de um filme que mostra as cenas mais emocionantes, apareceram momentos extremamente difíceis e outros extremamente compensadores de serem vividos. Mas o que marcou realmente foi a presença constante dos meus amigos mais próximos.

Cada pessoa que esteve ao meu lado, dividiu um tipo de experiência, cumplicidade, carinho, sorrisos e lágrimas, que facilitaram e transformaram esse longo período em um pequeno "flash" da minha história.

E de volta à realidade, depois dessa pequena viagem ao passado, tive a certeza de poder ultrapassar qualquer situação que apareça em meu caminho, porque sei que nunca estarei sozinha.

Então, ter um amigo é muito mais do que dividir, é compartilhar.
Cada amigo tem seu jeito de amar.
Tem aquele que a gente liga para desabafar.
E o outro que sabe quando precisamos chorar.
Tem o amigo inteligente, para os papos de atualidade.
Ou aqueles que rodam o mundo e trazem sempre alguma novidade.
Tem aquele que está com você em todas as datas.
E outras que nos conhecem por um olhar.

E os que te ligam logo depois de você pensar?
Que emocionam só por abraçar.

Que estão por perto mesmo distantes.
Quantos amigos aprendi a amar.

E a você, meu amigo, que me acompanha, que é compassivo, que aprendeu a me aceitar desse novo jeito “modelo 2012”, pneus novinhos – na realidade, estou meio sem pneus ultimamente. Só posso agradecer, retribuir e dedicar de todo coração, o meu carinho.

É fácil falar de amizade, quando você combina com a turma de ir ao shopping, ao cinema ou na balada, difícil é mante-la com intensidade quando seu amigo é um PCD (Pessoa com Deficiencia), ou mesmo tem uma idade mais avançada ou está passando por uma atribulação inesperada.

Se cada um soubesse a importancia da comunicação, da troca, do abraço... ME SINTO ATÉ PRIVILEGIADA, POIS COM TODA A IMOBILIDADE FÍSICA PELA QUAL PASSO ATUALMENTE, CONSIGO MANTER A PRINCIPAL FORMA DE INTERAÇÃO, QUE É PODER FALAR.

Por isso, saiba o quanto é importante aquela passadinha, nem que seja apenas para dar um OLÁ.

Beijos a todos!

Saudade de Todos!!!

2011-05-13T16:50:00.000-07:00

“ACALANTO”

Às vezes preferimos o silêncio, a quietude da alma

Sentir o aconchego afetuoso de um abraço

Ao invés do braço firme que apóia com ternura

Às vezes queremos contemplar e dividir

E não mais aceitar e retribuir com gratidão

Não! Isso não é a mostra de um coração rebelado

Apenas um passeio pelos caminhos do passado

Onde o caminhar era com mãos em parceria

Onde no olhar se via o amor e a alegria

Me deito e me entrego a essas lembranças

Nelas, revivo sonhos, esperança

Preenchendo, esse doce momento de pura insensatez e doçura.

Marli Cassiano

Passei para dar um "oi"

2011-02-26T17:52:00.000-08:00

Depois de meses sem escrever, é difícil recomeçar.

Posso dizer que passei por tanta coisa nesse período e há dias venho imaginando como resumir cada momento e cada emoção vivida.

Todos devem saber que ainda estou em casa, e que as adaptações necessárias para ir ao trabalho ou sair por aí ainda não estào completas e isso me deixa insegura quando tenho que fazer alguma coisa fora de casa.

Queria escrever algo especial, uma mensagem de superação ou coisa parecida. Mas escrever se torna um vício fascinante e quando a gente pára por muito tempo, as palavras se perdem como as lembranças.

Então, achei melhor começar contando histórias a partir de hoje e confesso sob um novo jeito de olhar, pois a vida nos modifica diariamente, tornando-nos mais fortes quando nos sentimos enfraquecidos.

Às vezes passamos por situações em que temos a certeza que não haverá solução, não haverá mais esperança. Mas isso é só o medo, sentimento vazio que tenta nos dominar.

Devo dizer que esse medo vive me rondando... Só que de repente, vem aquela força, a coragem para passar por cada barreira, em cada uma delas tenho um amigo, um anjo, um colo, motivando percorrer essas ruas, sem sinalização, que formam minha história.

Apesar de não compreendermos de imediato, de precisarmos loucamente de um "GPS" para nos dar direção e sentido, sinto que o que realmente importa é deixarmos o rio seguir seu curso natural. Aproveitar as corredeiras e até as cachoeiras sem querer nadar "contra a maré".

Alguém mandou um e-mail que falava sobre isso:

Não devemos achar que somos gotas lutando num mar conturbado, ao contrário, devemos crescer e nos tornar "oceano".

A todos os meus amigos, devo dizer que a saudade é grande. Saudade de tudo. Do cafezinho, do shopping, da pizza, da caipirinha com música ao vivo.

Lembranças vivas que trazem muita alegria.
Saudade também dos amigos virtuais, que sempre me dão muito apoio. Espero que todos estejam bem.

Um grande abraço!

"Ensaio Sob o Sofá"

2010-09-08T06:48:00.000-07:00

"60 dias off"

É gente, meus 51 anos começaram com a difícil missão de enfrentar meus piores medos...

Era um domingo e o Caio terminava de me trocar. Já estava na cadeira e ao abaixar para ajeitar a blusa, senti uma terrível pontada dentro da minha coluna. Imediatamente tive que encostar. A dor aumentava e parecia que meus oss0s estavam sendo arrancados, meu cóccix não suportava o meu peso. Foi aí que pedi para ser colocada no sofá e a cada movimento, todo o meu corpo pulsava como facas penetrando em minhas entranhas.

Horas se passaram e aquela posição inclinada aliviava toda a tensão. Sei que não foi uma coisa repentina, pois desde o início do ano, eu sabia que a progressão caminhava cada vez mais rápido e eu nada poderia fazer, trabalhando, me estressando, me esquecendo que "O Tempo Não Pára"...

Quando tive o diagnóstico, sabia o que esperar, mas admitir se preparar para uma total imobilidade não é tão simples. Aceitar ser cadeirante foi uma vitória para mim, mas tive que passar por um longo período sem sair de casa até que a coragem me desse forças.

E a gente ainda reclama de estar na cadeira de rodas. Como era bom poder usá-la, dar minhas voltas por aí, ir ao cinema, tomar um café na casa da minha mãe, ir até o show da Beyoncé...

Depois de 2 semanas, consegui que o médico viesse até minha casa, não tinha a mínima condição de entrar no carro para nada (para me colocar na cadeira ou carro, é preciso me levantar segurando embaixo dos braços). Por muitos dias, a cada levantar para ser transportada para o banho ou para dormir, era só gritos e choradeira - parecia que eu estava sendo sequestrada rsrs Um sofrimento que parecia interminável.

Recebi o apoio de amigos próximos, da família e de grandes amigos virtuais, como o pessoal do "Assim como você".

Não tive condições emocionais para agradecer, para pensar, para continuar.
É aquilo que muitas vezes ousamos sentir: "Dessa vez, eu não vou conseguir" - Que coisa mais absurda.

Faz tanto tempo. Minha rotina se resume a 3 lugares: quarto, banheiro e sala. Vejo o mundo pela janela - as flores do jardim, pássaros cantando o dia todo, prédios além do muro e um pequeno pedaço do azul do céu que preenche tudo. Não vejo o sol, sinto a claridade, o brilho intenso refletindo nas fachadas e o calor que aquece lembranças, tempos de vida plena, tempos diferentes. O universo através da janela.

Lembranças, lembranças, lembanças...
Algumas, de tão felizes, entristecem.

Mas não é só tristeza,

A vida sempre compensa,

Pois nesses dias de dor,

Recebi tanto carinho, tanto aconchego, tanto amor

E Ele sempre está comigo.

Os dias passam... Alguns são frios e cinzentos, outros ensolarados, em alguns a solidão me pega, em outros me encho de alegria, na maioria deles, esqueço que estou aqui. Choro muito, sim, mas pelas palavras de força e esperança que me trazem diariamente.

Choro às vezes por fraqueza e outras vezes pela força que Deus me dá a cada momento. Sei que Ele não me dá nada que eu não possa suportar.

Existem planos em andamento. À tarde, procuro trabalhar um pouco com ajuda da Célia, é claro.

Estou pensando em uma proteção adaptada para meu tronco e em contato com uma pessoa, desenvolver essa idéia. Poderá ajudar muitas pessoas. Em seguida, uma cadeira adaptada. Tudo depende de tempo e dinheiro, infelizmente não é como na novela.

Fora essas coisas práticas, trabalhar a aceitação de tudo é transformador. Para uma pessoa controladora, viciada no trabalho, com medo de deixar as coisas acontecerem naturalmente, de repente descobrir que o mundo segue sem você e perceber que poderia ter parado, soltado tudo há muito tempo. Tudo tem sua hora determinada e só posso agradecer a Deus que meus filhos estão prontos e assumindo as responsabilidades da melhor forma possível. Além de seus trabalhos, ainda fazem uma rotina para que eu esteja sempre acompanhada.

E assim, contei o que tenho passado e vou seguindo, tomando umas vitaminas, me alimentando bem, recebendo orações e pedindo a Deus que seja só um momento, que no futuro próximo eu possa celebrar a vida, retribuindo a todos o carinho que estão me dando.

Da minha janela o mundo eu posso ver,

E hoje, a alegria no meu peito começa a pulsar,

Posso até desenhar o sol no azul do céu

Ou quem sabe num girassol me transformar.

É só imaginar...

Porque a vida é exatamente assim,
Posso pintar o medo,
Mas prefiro o arco-iris saindo do meu jardim.

Quando mais tarde tudo isso passar

E se eu puder,

Vou sair por aí

E viver, viver, viver.

Beijos a todos

UAU!!!!! 51 ANOS...

2010-07-20T16:41:00.000-07:00

É verdade. Completei mais um ano no dia 16/07.
50 e um campo de novas possibilidades.
50, e me pergunto se nesse um ano que se acrescentou à minha vida consegui completar minha listinha de metas.
50, quando comecei a sentir que o tempo passou rápido - já foi mais um.
1, como foi repleto de emoções - ah, como seria bom o corpo de 51, com essa mente que planeja, com essa alma que sonha e pede... Mais vida.
1, quanto aprendi, quanto chorei, quanto quis, quanto perdi...
1, ano que valeu por tudo o que foi conquistado, dias maravilhosos, sonhos realizados, amigos que continuam mais amigos do que nunca... E, ver a evolução dos meus filhos diante da vida.
Esses 51 valeram muito a pena!

Então quero compartilhar o melhor presente que eu ganhei:

“A Boa Idéia da Vida”

51 anos, a boa idéia da vida,
O início de uma nova etapa,
Da segunda metade do caminho.
Trata-se de um renascimento,
Da criação de uma era valiosa,
Na qual anos de aprendizado
Já te acompanham na bagagem;
Ao contrário da primeira metade,
Quando você se desenvolveu como pessoa,
Passando por várias fases até a adulta,
Se descobrindo e se conhecendo.

Hoje você se conhece melhor,
Através de atitudes, sonhos, conquistas,
Segredos, sentimentos e lições,
Que estão gravados em seu coração,
Que só você, no seu interior, sabe.
Tudo o que te fez chegar até aqui,
Com possibilidade de desfrutar a vida,
É uma benção maravilhosa,
Por mais difícil que os obstáculos tenham sido.
Hoje podem surgir algumas dificuldades novas,
Mas lembre-se que sua força é imensa,
Seu desejo de viver é inspirador
E a luz de sua alma, iluminaria o mundo todo.

O amor em sua alma é muito maior
Do que as dores físicas e do coração,
Ele que te faz ser a guerreira que é,
Que decide o melhor para si e para todos,
Que luta contra cada adversidade,
Não só para ultrapassá-las,
Mas para realizar os sonhos, por mérito próprio.

Independente de a hora ser feliz ou não,
Você terá sempre ao seu lado,
Pessoas para empurrar sua cadeira,
Para te segurar quando preciso
E para te admirar pela sua forma de ser.
Parabéns por mais um dia especial!
Desejo que a segunda metade do seu caminho
Comece com a colheita de todo o amor
Que você planta no coração de nós,
Que te amamos muito.

Fábio Cassiano

Beijos a todos!

UM TEMPO EM MIM...

2010-05-29T13:04:00.000-07:00

Recebi muitas mensagens nesse período de ausência. Uns amigos de outros reinos "tão, tão distantes" acharam até que eu tinha me "distribuxado" totalmente e virado alface rsrs
Na realidade, nem e-mails respondi. Minha mente, meu corpo, meu interior se desconectaram. E sem conexão, não há luz - somente sentimentos obscuros, vergonhosos de dividir. Então me calei.

Finalmente uma prova que não sou assim tão "super", tão forte, que passa por tudo com tranquilidade e aceitação.
Conviver com o aumento de algumas limitações previstas na aceleração da atrofia que acomete meu corpo, está mexendo com os limites do que eu posso superar.

O bom do "vale das sombras" é que estando lá, pude contemplar e dividir meus sentimentos com tantos outros, cada um passando um momento de dificuldade em sua vida, e assim compreender que eu precisava desse tempo, para descobrir o óbvio - "não temerei mal algum, porque Ele está comigo".

Hoje aos 50 anos, aprendo dia a dia a aceitar ou não os fatos, as mudanças que vão se impondo, me empurrando para algum lugar que ainda não estou preparada. Sei que as pessoas se compadecem com as dificuldades que outros passam. Mas nem sempre, posso compartilhar o que realmente sinto. Me coloco no lugar dos que como eu, escondem suas lágrimas num ínfimo sorriso, para não causar a dor no outro. Ou mesmo quando alguém pergunta se está tudo bem e você não teria como responder a não ser que sim - está tudo ótimo.

Nesse período muita coisa boa aconteceu para alegrar minha alma e fortalecer minha vontade.

Estive em São Paulo na Feira Reatech (produtos para PCDs), e o melhor da feira foi conhecer pessoalmente amigos virtuais como o Antonio Jorge e sua esposa, a Priscila e até o Rogério - eta, cara rabugento rsrs

No mesmo dia, ainda fui ao encontro dos seguidores do blog do Jairo, estava lotado e me encontrei com pessoas maravilhosas - foi uma dose de pura alegria.

E bem à noite naquele sábado, ainda seguimos para Sorocaba para curtir o resto do fim de semana com meus amigos e compadres - isso sim me dá motivos de muito agradecimento.

Houve um tempo perdido no qual só olhava para o futuro. Fui até Pandora, no sonho de um "rabo" e um "pé descalço pisando na areia fina de uma praia", caminhando, voando, totalmente livre... Afinal, é isso que todo cadeirante quer - liberdade.

Ainda bem que vieram me resgatar.

Muito melhor é o corpo moreno, ainda que não possa tocar os pés na areia, sente o brilho do sol, a beleza de todos os detalhes da natureza, disponível e infinita. Melhor ainda o calor das pessoas que amo, que perto ou longe de mim sempre serão minha maior motivação para seguir, sentir, chorar e simplesmente viver um dia por vez...

Me aguardem com novas histórias.

Beijos

LEMBRANÇAS PARA TODA VIDA

2010-03-07T18:12:00.000-08:00

Quero compartilhar momentos que passei durante essas semanas... São emoções que elevam minha força interior e me impulsionam a desejar cada vez mais vida.

Pode parecer às vezes que gosto de me exibir, porém me permito mostrar com o intuito de divulgar as situações cotidianas, os sentimentos mais tristes, e os de alegria mais intensa.

Em janeiro, um bate-volta com volta tranquila com meus compadres (tava precisando de sol, caipirinha e peixinho), adoramos tudo.

Em fevereiro, fomos ao show da Beyoncé, mas esta história vocês devem ter lido no blog do Jairo.

http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/arch2010-02-01_2010-02-28.html#2010_02-10_00_02_06-129797961-0

O melhor momento da espera - o show começa, meu coração dispara. Eu, uma cinquentona querendo sair do "camarote", me jogar no meio do povo, sentindo aquela vibração imensurável. Para quem curte 1 minuto de energia pura.

http://www.youtube.com/watch?v=EwR79Nxy1PQ

Por último, o depoimento na novela "Viver a Vida" no dia 22/02 http://viveravida.globo.com/Novela/Viveravida/Videos/0,,17544-p-V1216340,00.html

Abraços a todos!

Respondendo aos comentários

2010-02-27T11:53:00.000-08:00

Gente que comentou esses dias:

Peço desculpas pela ausência, mas respondi à todos os comentários.
Também, o Fábio começou suas aulas e não pode digitar para mim, aí teve o show da Beyoncé, o Carnaval, aí teve a novela... Mas todos serão novas postagens.

Obrigada pelo carinho,

Marli Cassiano

A realidade com a suavidade do amor

2010-02-27T11:37:00.000-08:00

Gente, estava esperando a revista de janeiro da Família Cristã para poder mostrar a reportagem. Tá a família toda e vocês precisam clicar na imagem para ela aumentar. Espero que gostem...

Este é um dos momentos que glorificam a nossa vida.

Beijos

UM DIA DENTRO DE MIM

2010-02-01T14:51:00.000-08:00

Hoje falo sobre as doenças degenerativas.

Falar sobre as diferentes fases da progressão ou regressão física, pela qual meu corpo está passando, não permite excluir a mesma fase do meu "eu interior". Há 10 anos, eu já sabia o prognóstico, do mais suave ao mais terrível - a imobilidade.

É difícil explicar como é - deixar de fazer - de repente a sua mão não tem mais aquele movimento, o seu braço não levanta para pentear seu cabelo e você se olha no espelho, começa a ver um outro corpo se formando, perdendo suas curvas, suas expressões, seu brilho.

Imobilizar-se é perder alguns direitos, é depender, é precisar, é sonhar e aceitar.

Esses dias li o texto "Noite" do historiador Tony Judt publicado na Folha de SP, que descreveu exatamente o sentimento vivido por ele diariamente, um portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), meio parecido com o que eu tenho (AME), numa forma mais agressiva.

Ele relatou, densamente, a solidão de estar, de existir, pulsar intensamente dentro da imobilidade de seu corpo. E por que falar sobre isso? Simplesmente porque é assim que venho vivendo, e enquanto posso é preciso mostrar, quem sabe ajudar alguém que já não tenha a mesma força para falar, como eu.

Sem a habilidade e a coragem de Tony, relato "UM DIA DENTRO DE MIM"...

6:00... O efeito do "Rivotril" começa a passar, posso ouvir meu filho Bruno saindo para o trabalho. Há um cansaço em todo o corpo, os braços e mãos doem muito. Peço ao Caio para mudar a posição do braço mais uma vez (essa noite foram só 3 vezes), volto a dormir até 7, 7:30, é o melhor horário, é como se na manhã finalmente eu me entregasse ao corpo.

7:30... Posso sentir o Caio vindo me levantar, abro lentamente os olhos e o primeiro pensamento é de agradecimento por ter conseguido passar por mais uma noite. Me entrego como uma marionete ao manuseio adaptado do meu filho, e ainda "grógue" vou me encaixando em meu corpo e em minha mente. Este é o momento do alívio, levantar é sair um pouco da imobilidade absoluta. Daí em diante fico 18 horas na cadeira - se pudesse não sairia dela.

8:30... Depois de 30 minutos para me arrumar, ainda sinto os efeitos da "droga", meus olhos ainda entreabertos demoram a me conectar com o mundo.

9:00... Chego ao escritório. Depois do manuseio desagradável de entrar e sair do carro, somente fico pronta após aquela "ajeitada" de mãos e pernas, que a Célia (minha secretária-cuidadora) me faz, aproveitando para me passar um batom, um lápis nos olhos e uma escova no cabelo - afinal, meu dia finalmente acaba de começar...

13:00... No horário do almoço fico direto a maioria dos dias, só quando há uma "situação de emergência" vou para casa. Ainda assim, além do Caio é necessário a ajuda de mais alguém para eu ir no banheiro.

18:00... Agitação, correria atrás da grana, trabalhar com imóveis, com venda, me transporta a coisas que consigo fazer "apesar da cadeira". Conheço gente de todo tipo, investidores, pessoas comuns e algumas especialmente importantes para mim... Enfim, um mundo igual ao de todos, com a diferença que cada conquista se transforma num evento especial.

19:00... À noite as coisas são mais complexas. Durante as férias, aproveitei bastante a presença do Fábio, que como eu, não tem muita opção. As pessoas saem para suas vidas, e sobra a TV e a net. Esse ano começo a passar por mais uma adaptação, já que não consigo usar o computador, e ficarei quase toda noite na inutilidade. Trabalhando minha mente para superar o que tiver de passar.

24:30... O corpo pede um descanso, deitar parece tentador e maravilhoso. Mas é essa hora que começa o mais difícil: conseguir dormir, sem mexer parte alguma do corpo, como se estivesse trancado dentro de um caixote, olhando para o teto. Nesse momento entra o Rivotril, que me ajuda a dormir em pausas maiores, sem o qual me lembro de passar noites inteiras, chorando, com crises de pânico, "vontade de sair correndo", de pular, de me jogar da cama, por fim, me rendi a essa droga para dormir.

O incômodo inicial de ficar deitada, vai se misturando com os agradecimentos, com as orações e daí a pouco um apagão. Enfim um descanso. E lá pela madrugada, algumas noites acordo poucas vezes e em outras quase não durmo, o remédio não consegue diminuir a dor física que meu próprio corpo causa com seu peso em minhas costas... São poucos os músculos intactos, a falta de comunicação pelos neuros-transmissores impede o movimento e isso causa a atrofia, e atrofiando eles não se movimentam.

Um dia a imobilidade completa chegará. Talvez eu não tenha mais os mesmos amigos, talvez eu não consiga mais falar com eles, mas até lá expressarei todos os meus sentimentos, que é o que venho fazendo neste blog.

Este ano é um ano de metas que realizarei com a ajuda dos meus filhos, dos meus amigos e da minha família. Metas no meu trabalho, para ajudar algumas pessoas, para escrever mais. Ir ao médico que marquei desde o ano passado e outras metas não menos importantes que nos darão muita alegria de viver. Uma delas já foi realizada - fomos ao show da Beyoncé dia 6/02/2010 - mas isso é uma outra história...

Para quem quiser ler o relato completo de Tony Judt, é triste e doloroso, tô avisando, mas real e necessário para cuidadores e pessoas que convivem com portadores desse tipo de síndrome, segue o link: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/mais/fs1001201006.htm (acesso somente para assinantes do Uol ou da Folha, quem quiser é só me pedir que eu mando).

Só posso acreditar que somos essa alma / mente, que fica dentro desse corpo, tipo Avatar e vai vivenciando suas experiências, cada uma em um diferente corpo, quem sabe espalhados por esse universo cheio de enigmas...

Olho para a escuridão e sinto medo... Na solidão da noite, meus pensamentos me levam a essa viagem interior. A descobrir que o mundo inteiro está dentro de mim e aceitar que Deus está presente neste universo, me acalma, me faz lembrar que só Ele me basta.

Mas como não sou somente alma, sinto falta do abraçar, do tocar em mim mesma, no outro, do sentir o afago da minha família, dos meus amigos, de poder dar um passeio com minha mãe como eu fazia antes ou de simplesmente pegar o carro e sair sem destino, só para ouvir um novo CD e apreciar um dia ensolarado e maravilhoso.

Falta a privacidade, falta chorar na frente dos outros, mostrar esse outro lado "meio dark", quase obscuro...

Depois de tudo, me permito olhar para o futuro e fantasiar com Deus as aventuras que Ele ainda vai me dar.

Beijos e até breve

Um Ano de Blog!

2010-01-16T09:45:00.000-08:00

Há 1 ano atrás, comecei a escrever através desse blog, minhas emoções, minhas aventuras, tristezas e alegrias. Não escrevo com a ousadia de quem quer atingir o mundo, apenas uma oportunidade de dividir com outros a história desse meu caminho, diferente do que eu tinha traçado.
Nesse curto período, conheci pessoas incríveis, com as quais me identifiquei ao nível de transformá-las parte integrante do meu dia-a-dia.

Em cada postagem, confesso, que há um certo egoísmo de minha parte, acabo relatando e desabafando momentos reais das coisas mais ocultas no meu coração.

Fiquei um tempo calada. Foi melhor assim. As festas do Natal e a passagem para um novo ano sempre mexem comigo. Acabo pensando em todas as coisas que gostaria de ter realizado e simplesmente não consegui.

Mas ao final, esses insanos pensamentos podem até parecerem negativos, ao contrário, são eles que me levam a continuar, a fazer aquilo que ainda não fiz, a ser a pessoa que ainda não sou, a ocupar o meu tempo com coisas que tenham propósitos maiores do que eu. Por isso quero interagir, quero falar, escutar, encontrar novos amigos...

Em 2010

Quero acreditar num mundo melhor - aquele que precisa da ajuda de todos, afinal, dividimos um espaço que nos foi dado por Deus e essa divisão deve conter a igualdade. direito à sobrevivência e não à subsistência.

Quero acreditar que essa moda "ecológica" possa ir além da publicidade com interesse, como a moda dos "deficientes na moda, na novela, no cinema", e isso não depende de governantes e sim dos valores de cada ser "humano".

Quero acreditar também, que essa humanidade não apareça só nas alegrias (pra sair no Fantástico) ou nas tristezas diante das calamidades iminentes (também pra sair no Fantástico).

E eu acredito que muita ficha ainda não caiu. Pessoas vivendo presas numa Matrix ilusória de "sexo, drogas e rock'n roll", numa fuga sem consequencias em direção ao nada.

Casais amarrados em uma solidão interior, vivendo vidas paralelas, e filhos alienados, incapazes de valorizar a importância de uma família.

E por que eu acredito que tudo possa mudar? Por que eu sou um "exemplo"? Por que minha família é protegida dessas coisas comuns que acontecem por aí?

Simplesmente porque acredito em Deus!!!

A vida das pessoas está cheia de complicações como o próprio planeta e só temos uma forma de agir - pensar que cada um de nós é dono do mundo, responsável pela vida de cada um - HUMANIZARMO-NOS...

Sentimentos platônicos e jogados ao vento? Não sei, ouvi isso de alguém essa semana e essa pessoa ouviu de alguém... Uma pequena corrente - tipo aquelas para ganhar dinheiro - só que para espalhar amor.

Em 2010

Quero que as pessoas tenham as percepções que não tive na hora certa, que valorizem a oportunidade de estarem vivos - dádiva de Deus - que curtam, se aventurem, se responsabilizem por si próprias, pelo planeta, pelos relacionamentos que escolheram, pelas vontades do que não tiveram coragem de fazer, pelas fugas da realidade. Que tenham a ousadia de voltar atrás para poder viver intensamente, e principalmente, que se lembrem que cada minuto conta, e que o momento é agora, daqui a pouco tudo é passado.

Sei que já fiz muitas loucuras, aventuras maravilhosas, por isso, na impossibilidade atual, sentada aqui na cadeira, só posso dizer que me arrependo muito das coisas que não fiz e continuam latentes dentro de mim. Quem sabe um dia...

Em 2010 desejo a todos VIDA e DEUS.

Obrigada a quem durante esse ano que passou leu um pouquinho da minha vida.

Beijos

Já colocou seu bilhetinho na árvore?

2009-12-24T04:35:00.000-08:00

Queridos amigos,

A gente queria fazer um monte de pedidos, mas preferimos as coisas mais importantes.
Claro que os primeiros pensamentos têm a ver com as questões físicas.
Mas pensamos: a gente fez tanta coisa boa neste ano...
Somando tudo, nos saímos muito bem, o suficiente para perceber que existem diferentes formas de enfrentar e aceitar as situações que modificaram totalmente nossas vidas. Vencemos preconceitos, olhares com desconfiança e piedade (SUPERAÇÃO).
Com tudo isso, só podemos dizer que optamos pela VIDA – intensa e completa, exatamente como ela é hoje.
E que a maior dor que um ser humano pode passar é a dor da alma e essa só tem uma cura: entregar seu coração à Deus.
Vamos viver um dia de cada vez...

JÁ COLOCOU SEU BILHETINHO NA ÁRVORE?
Nossos pedidos incluem você e sua família...

Que este Natal venha com o renascimento das emoções mais verdadeiras, aquelas guardadas em nossa alma. RENOVAR...
Que os pratos tradicionais, o brinde do momento especial, inspirem e fortaleçam em cada um a alegria de viver bem. APROVEITAR...

Que todos possam compartilhar o amor em cada detalhe dessa data maravilhosa. REPARTIR...

Que a chegada do próximo ano aconteça com infinitas possibilidades e que tenhamos sabedoria para escolher as melhores. APRENDER...

Que cada uma dessas escolhas nos transformem em pessoas melhores, mais humanas, capazes de perdoar. ASCENDER...

Que as pequenas bênçãos diárias sejam milagres, já que o maior dos milagres é a própria vida. AGRADECER...

É encontrar na felicidade ou na dificuldade o presente eterno enviado por Deus...

A celebração da fé inabalável do nosso Cristo interior.

E que tenhamos um Natal e Ano Novo Iluminados.

Felicidades e Boas Festas!

Marli e Fábio

Portadores especiais de alegria e de muito amor

Aproveitando essa energia especial e renovadora, compartilho com vocês um vídeo com uma bela mensagem - é só clicar no link www.youtube.com/watch?v=Dk4ybuqwA1M

Beijos

Tempo de Renascer - Não percam as promoções dos shoppings!!!

2009-12-05T12:24:00.000-08:00

Faltam poucos dias para o final de mais um ano. A sensação é de que o tempo passa mais rápido. As pessoas correm para os presentes, para as festas de amigo secreto, confraternizações, correm até para a ceia do Natal.

É como se o mundo fosse acabar... Já tive muitos desses acessos de trabalhar o dia todo, e à noite ir a shoppings, supermercados, feito uma louca quase sem noção.

Hoje já não vou tanto à shoppings ou supermercados, mesmo porque estariam demasiadamente lotados, e já não acho tão importante essa ansiedade, esse estresse descontrolado.
Hoje eu consigo perceber e fazer somente o que é possível. Não atropelo minhas vontades. Aceito ajuda para montar a árvore e fazer as ceias do Natal, coisa absolutamente impossível, nos tempos em que eu conseguia fazer tudo sozinha.

Na realidade, esse seria o período de desacelerar, andar ao invés de correr, ligar para as pessoas desejando paz e alegria, comprar pequenas lembranças e não presentes caríssimos.

A gente acaba se esquecendo de "Quem é o aniversário", e que a simples lembrança diária Dele, já seria o melhor presente.

Esquecemos de aproveitar a oportunidade do renascimento. Limpar nossas mentes, nossos corações, de todas as coisas boas e ruins, que passamos durante o ano, com a alegria e o amor intenso que esse momento nos proporciona.

Um impulso cheio de vida, de força, de vontade de começar melhor no ano que se inicia.

A verdade é que ando sentindo esse renascimento todos os dias. Meu coração tem se emocionado, tem chorado, ocultando sentimentos que somente esse poder que vem de Deus pode curar.

E quando vai chegando essa época, é hora de agradecer e desejar que cada uma das pessoas que estão ao meu redor, possam pedir e receber Dele tudo o que querem e precisam.

Para aquelas pessoas, que outrora eu só comprava um presente, desejo simplesmente compartilhar... Pensamentos, sonhos, dor e amor - incondicionalmente.

Beijos

Toda luz pode estar em apenas um grão de mostarda

2009-11-14T12:11:00.000-08:00

Visitando os sites e grupos como de costume, me deparei com uma difícil discussão, quase um desentendimento virtual.

Algumas pessoas do grupo se colocam mais realistas, procurando esquecer seus prognósticos, mas sabendo que em algum momento, pouco a pouco, passarão pelo que está pré-determinado, estavam tentando convencer do contrário os que se entregaram à esperança que a tudo cura, ao milagre da medicina, ao milagre do divino,

Passei pelo grupo, vi quase uma briga, senti vontade de dar minha opinião, de me intrometer em sentimentos tão complexos de lidar. Senti vontade de reagir àquele debate quase sem sentido.

Acho que tudo isso mexeu comigo.

Eu sinto as duas coisas, eu vivo as duas maneiras.

Metade de mim pensa e vive baseada na realidade que a medicina oferece atualmente - nada.

A outra metade acredita que "a gente tem que acreditar em tudo mesmo". Cada pessoa é uma pessoa, cada qual com um caminho traçado, cheio de surpresas, cheio de obstáculos, às vezes intransponíveis.

Aí dá para entender o que é aquele "grão de mostarda", aquele sentimento que dimensiona se você realmente tem fé. Ter fé? Parece simples acreditar na medicina, acreditar na cura, no futuro, num milagre.

Se não acredita, então o que te faz permanecer no caminho (seja ele como for), traçar metas, viver o cotidiano, viver com a família?

Se não acredita, então o que não te faz desistir, simplesmente se entregar, sem nenhuma tentativa de se manter diariamente, na luta contra o tempo, se o tempo existe para os que acreditam?

Será que uma doença grave, incurável, um acidente de percurso ou a falta da estética elaborada pela sociedade, é capaz de te deixar à deriva, sem rumo, sem sonhos. Se mesmo o sonho de quem se acha perfeito pode ser mudado de um minuto para o outro?

Será que o medo de criar expectativas, de pensar naquele milagre é uma forma que achamos para nos defender da decepção?

Essas respostas devem estar dentro de cada um. Não podemos nos colocar no lugar do outro - só imaginar.

Respeito a parte de mim que espera que algo aconteça urgente na medicina, tipo um salto quântico, uma outra maneira de tratar o ser humano, e que isso leve recuperação e cura a todos os males, inclusive os emocionais, que são os mais difíceis, porque as pessoas não aceitam estar doentes interiormente.

Mas não posso deixar de acreditar no milagre diário em que minha vida se transformou. Tem dias realmente difíceis, compensados por todos os outros cheios de alegria, de possibilidades, do convívio com minha família e amigos maravilhosos.

Acho que toda noite, vou no meu potinho, pego um grãozinho de mostarda e alimento o meu coração. E essa minha fé, inabalável, fortalecida dia a dia, só me faz sentir que o principal é a presença de Deus em minha vida.

Já andei, corri, fui pra balada, caminhei na praia, no parque, tomei sol, fiquei morena, parei de andar, mas continuo trabalhando e planejando, sonhando também...

Sei que minha história parece aqueles filmes dramáticos, onde a mocinha vai passando por aventuras cada vez mais difíceis. Mas quero dar a esse filme o melhor final que qualquer protagonista poderia ter. É isso o que eu quero e é assim que vai ser - viver um dia por vez.

Só por hoje consegui aproveitar mais um dia, mais um presente divino e iluminado.

SEISCENTOS E SESSENTA E SEIS

A vida é uns deveres que nós trouxemos para fazer em casa.

Quando se vê, já são 6 horas: há tempo...

Quando se vê, já é 6ªfeira...

Quando se vê, passaram 60 anos...

Agora, é tarde demais para ser reprovado...

E se me dessem - um dia - uma outra oportunidade,eu nem olhava o relógio.seguia sempre, sempre em frente ...

E iria jogando pelo caminho a casca dourada e inútil das horas.

Mario Quintana

Beijos a todos!

Fotos desses meus 50 anos...

Vídeo do Segundo Encontro "Assim como você"

2009-11-14T11:52:00.000-08:00

Para completar a homenagem aos seguidores e principalmente ao niver do Jairo Marques, fizemos um vídeo que espero passar um pouco da emoção que sentimos naquele encontro.

http://www.youtube.com/watch?v=I-yZ2R79xek

Beijos a todos!

Segundo Encontro do Blog "Assim como você"

2009-10-30T17:33:00.000-07:00

No último sábado, 24/10, aconteceu no Shopping Paulista em SP, o Segundo Encontro dos Seguidores do Blog "Assim como você".

Claro que rolou uma campanha para que eu e o Fábio pudessemos ir. Não foi fácil, tivemos que convencer até as noras, mas ao final todo mundo adorou participar desse maravilhoso mundo "matrixiano".

Com a idéia do Leonardo Feder em fazer um texto para homenagear o Jairo e a galera, e na total falta de tempo deles, de última hora o Fábio e eu, pouco antes de sairmos, procuramos escrever tudo aquilo que sentimos durante esse período que acompanhamos esse blog maravilhoso.

Foi um encontro emocionante que ficará para sempre em nossos corações.

"UM ENCONTRO ESPECIAL"

Existem momentos capazes de marcar nossas vidas para sempre.

Hoje é o dia que deixamos de ser apenas uma comunidade virtual e nos tornamos a concretização do objetivo, talvez sem tanta pretensão, daquela primeira postagem, do jornalista Jairo Marques quando criou seu blog “Assim como você”.

Fomos apresentados por ele a esse mundo “matrixiano”, que surpreendeu nos divertindo, com uma visão bem-humorada dos problemas enfrentados pelas pessoas com deficiência, sem perder a seriedade com que essas questões devem ser tratadas. O Jairo criou a nossa bandeira – BORA DOMINAR O MUNDO!!!

Mesmo sem saber, afetou, mudou e ajudou muita gente. Pessoas até então escondidas e anônimas, que a partir desse canal disponível, começaram a aparecer aos poucos, mostrando à sociedade que somos muitos, que deixamos de ser invisíveis, que não queremos apenas vagas especiais, rampas de acesso e banheiros adaptados. Queremos tudo o que temos direito para tocarmos nossas vidas com a dignidade de pessoas comuns, com algumas necessidades especiais. Ele arrebatou também os “infiltrados” – o povo que quer nos ajudar e não tinha como se manifestar.

Na contramão do preconceito, estamos aqui, mostrando ao mundo que queremos e podemos “pegar esse pedaço bom da vida” independente da diversidade de obstáculos, que diariamente passamos e superamos. Estamos até na moda, na novela.
A metáfora da dominação se concretiza! A união de todos com uma causa em comum, celebrando cada dia uma nova conquista. Durante todo esse ano, pudemos acompanhar no blog realizações e vitórias de pessoas que se tornaram exemplo de superação, que tiveram coragem de contar suas histórias reais, lições compartilhadas e emocionantes, levando inspiração e pura energia para os seguidores mais distantes.

Já houve época em que pessoas com qualquer tipo de deficiência ou diferença, eram simplesmente ignoradas e vistas como incapacitadas, mais que isso, como se precisassem apenas de cuidados físicos. Não tinham direito a expressar seus sentimentos, “eram invisíveis” – super heróis do abandono.
Graças a iniciativas como esta, que aqui participamos, rompemos barreiras e damos uma chance para a sociedade mudar a forma de olhar, se permitir misturar e encontrar entre nós, o começo desse novo tempo de perceber que somos todos iguais nas diferenças.

Nas tentativas de lutar sozinhos para conseguir um espaço, seja na escola ou no trabalho, somos surpreendidos com respostas negativas ou até com a falta de acessibilidade e sensibilidade que nos impedem de participar do que nos é oferecido. Imaginem, se alguém não sobe escada, vai conseguir trabalhar em alguma coisa?

Unidos temos mais força, mais amor e mais crença na superação.

Novas idéias surgirão a partir dessa experiência e esperamos que cada um de nós, tomados pelo mesmo objetivo, continue multiplicando a intenção original do Jairo, que é soltar a voz e conseguir dia a dia melhorar a qualidade e o direito que temos a um projeto de vida, independente das adversidades que ainda passamos em nosso país.
Essa é a nossa meta, a nossa causa maior a partir de agora. Lutar pelos lugares que desejamos. Desistir jamais. Se não derem a mínima para nossas reivindicações, vamos procurar até encontrar as respostas positivas. E elas virão!

Como disse o Jairo em seu depoimento na Globo: “o não aqui é o sim acolá”.

Hoje brindamos pelos frutos que colhemos ao desfrutar as histórias que o “Assim como você” nos proporciona, não só pelas postagens que diariamente nos fazem rir, sentir compaixão, às vezes até chorar, mas também porque não nos sentimos tão sozinhos. Compartilhamos nossas dores, nossas alegrias, nossas vontades, como se fôssemos uma imensa família especial, espalhada pelo Brasil e pelo mundo.

Ficamos unidos por esse elo invisível e inexplicável, inicialmente virtual e agora transformado num grande encontro de amor e amizade que levaremos no coração para o resto de nossas vidas.

Bora dominar o mundo???

Afinal, o que é CERTEZA?

2009-10-12T19:13:00.000-07:00

Oi gente, voltei. E agradeço a preocupação de todos com meu "distribuxamento vocal", mas tá tudo sob controle, até quando? Não tenho certeza... Aproveito para homenagear a psicóloga e poetiza Vânia de Castro www.vaniadecastro.com.br , que com sua sensibilidade e dedicação, colheu sentimentos de todo o pessoal da Comunidade ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), de amigos e de ex-membros, como eu. Uma coletânea de emoções igualmente sentidas e colocadas em versos, em pequenos desabafos...

"CERTEZA"

As borboletas tem asas suaves
e, lentamente, conseguem voar com certeza.
E o que é certeza???Não seria ela a descoberta de que não há certeza????
Certeza que eu tenha sonhos perfeitos ou imperfeitos,
mas não os deixe de viver!
A certeza de que cada dia é um novo dia,
e que devemos aproveitar cada instante intensamente!!!
O que não tenho é certeza, o que me sobra é esperança!
... sou vento que a teia balança, sou água, terra, fogo e ar
semente lançada para a vida aprendendo e ensinando a amar...
Tenho a plena certeza do amor por aquele que já partiu.
Não temo nuvens negras cobrindo o céu da minha vida,
pois tenho certeza de que acima delas o sol continua a brilhar!
... É no coração que guardamos tudo o que é para sempre, coração!
Coração! Canta coração! ... Certeza eu não tenho, mas amor eutenho certeza que tenho muito para dar.
Certeza... ... Certeza?
DEUS vive, e te ama muiiiiito...
Fé é ter certeza de algo que ainda não aconteceu!
Perseverar... Sonhar...
E acreditar muito mais no invisível do que no visível...
Concretizar... Deus... Perfeição... Harmonia... Amor...
VIDA!
A certeza de que somos uma famíliaunida e feliz.
Com certeza Deus é soberano em tudo o que Ele permite em nossas vidas...
Independente de qualquer coisa, temos um propósito enquanto família:
louvar e glorificar a Jesus Cristo, nosso Salvador,
Salvador amado das nossas almas que tem cuidado de nós,
nos mostrado sua fidelidade dia-a-dia
e tem feito de nossas vidas uma fortaleza
para enfrentar todas as adversidades!
(Minha irmã, disse antes de partir:)
A VIDA ME PEGOU DE SURPRESA
QUANTO MAIS RESPOSTAS EU BUSCAVA
MAIS DÚVIDAS ENCONTRAVA,
MAS COM TUDO ISSO ENCONTREI UMA GRANDE CERTEZA:
O AMOR DO ANJO CHAMADO MÃE ,
DO MARIDO, DA FAMÍLIA
(E dos amigos que nem ela sabia que eram tantos.)
Vaticino, imagino,
Adivinho, profetizo:
Prevejo, sou eu,
Adivinho, serás tu.
Festejo os acertos,
Profetizo tua entrega,
Vaticino teu amor:
Cereja vermelha da noite fria,
Pálido adeus da bruma manhaneira...
CERTEZA que no final da estrada existe um portal, por onde TODOS hão de passar!!!!!!!!

Certeza de existir, de ter que continuar,
Certeza da alegria nas pequenas coisas
Certeza na força da fé, que se apossa desse corpo diariamente
E impulsiona, carrega, eleva a alma em direção a Deus
Certeza? Muito melhor é a emoção de viver a surpresa, o inesperado
O nosso amor à vida nos dá a certeza de dias melhores e
com amigos de verdade
passamos esse ciclo da vida
A gente sobe colina,
desce colina
com a segurança que dá o meio.
Madrugam com lua de prata
ou com estrela solitária.
Madrugam com névoa e garoa
ou com baita manga-d’água.
Madrugam, pleno de "ensueños",
com lembranças de aconchego.
E a quietude em cálices de silêncio,
alinhava amanheceres de dias claros,
dias puros, de sol e de intenções.
No caminhar dessa vida, colhemos muitas Certezas, naquilo que a gente sofre, naquilo que a alma sente...
Com "ELA" aprendemos o verdadeiro amor pela leitura dos olhos,
do sorriso no cantinho da boca,
de um simples balançar de uma língua,
de um leve piscar,
do pequeno movimento dos dedos. NOS CAMINHOS DE MINHA VIDA,
COM CERTEZA,
TRÊS FORÇAS ME DÃO ÂNIMO PARA CONTINUAR A VIVER
AMIGOS: PRESENÇA, ALEGRIA E APOIO;
FAMÍLIA: CARINHO, AMOR E AMPARO;
JESUS: CORAGEM, FÉ E PROTEÇÃO.
"Ninguém é uma ilha."
Somos belos
Elos divinos de amor
alegria
esperança.
E O QUE AFINAL É CERTEZA? FÉ É A CERTEZA! "ORA, A FÉ É O FIRME FUNDAMENTO DAS COISAS QUE SE ESPERAM,
E A PROVA DAS COISAS QUE NÃO SE VÊEM." (HEBBREUS 11:1)

Olha o povo que colaborou com a poesia (meu pedacinho está em vermelho)
Autores do Poema Coletivo integrantes da Comunidade Virtual ELA/ALS_Brasil: Alessandra Pellini, Beatriz do Prado Vescovi, Clair e Serafa Serafini, Claudia Alencar, Claudia Gotti, Carol Insensee, Chico Brito, Doris Regina M. Teixeira, Elisângela Vescovi Aredes, Jacir Leite, Janette Curvello, Laura Helena, Lucho Mendoza Adrianzen, Maria Joseneide Campelo, Maria Rossely, Marli Cassiano, Maurílio Pereira, Normando Oliveira, Osvaldir Lima, Rose Pucci, Silvana Doho, Sylvanna Augusta, Vania de Castro Moreira.

Uma semana sem fala - reflexões do futuro

2009-10-03T07:02:00.000-07:00

Já havia lido sobre sequelas das atrofias musculares e nessa semana vivi situações que pessoas do grupo que participo já tinham passado e talvez isso tenha me deixado em pânico. Além da destruição dos neurotransmissores, que provocam a perda muscular e com isso, a perda progressiva dos movimentos, o sistema pulmonar e de deglutição são extremamente afetados.

Então, o povo me vê na cadeira e acha isso o maior problema.

Hoje escrevo um pouco sobre essas consequências imperceptíveis como por exemplo, a dificuldade de falar.

Imagine uma pessoa como eu, qualquer pessoa deixar de falar.

No nosso grupo, AME (Atrofia Muscular Espinhal), declararam que a maior dificuldade enfrentada pelos portadores era perder a comunicação, não conseguir expressar mais suas emoções, além de um olhar.

Na terça-feira, comecei a ficar rouca, achei normal, pois já aconteceu outras vezes. Porém, a rouquidão aumentou e dependendo do meu esforço em tentar sussurrar no trabalho, alguns engasgos rolaram - não tive como deixar de pensar que "a coisa terrível" estava começando.

Como aqui em casa, adotamos o sistema de aprender a lidar na hora, começo neste momento a pesquisar, prevenir crises como essa - lá vamos nós, mais uma vez.

Hoje é sábado, verei um médico na segunda - o bom é que em São José eles não devem saber lidar com a raridade do meu caso e aí a gente se debanda para São Paulo.

Não costumo falar com tanta realidade, mas sei que como eu, existem muitos com essas progressões. Não o suficiente para promover estudos científicos que possam ao menos amenizar as consequências tão devastadoras que elas causam. Também, 1 pessoa em cada 100.000, não faz diferença alguma aos laboratórios.

Faz diferença na vida de uma família inteira. Já que a evolução pode levar anos para chegar ao ponto mais crítico, até lá vários detalhes e adaptações sem nenhum auxílio externo.

O ponto mais crítico para mim vai além da imobilização na cadeira. É aprisionar seus pensamentos, suas vontades, numa cama, tudo entubado e ligado em aparelhos.

Essa semana deu um pânico - ligou o sinal de alerta. Acenderam umas luzinhas no meu coração. Uma vontade de expressar, de dar um oi para todo mundo, de deixar as coisas da forma que eu quero.

E o sentimento interno se repete:

Quantas e tantas vezes deixei de falar, de brigar, de gritar, de dizer simplesmente EU TE AMO.

Quantas vezes fingi que não ouvi, ignorei, deixei de expressar um simples olhar...

Tipo uma deficiência emocional - alto teor de "ego".

Gente, isso tem cura, é só se permitir.

Permita-se negar, aceitar,

Compreender antes de discutir,

Ceder ao invés de competir,

Perguntar sem medo da resposta,

E mais que tudo, além de ouvir, compartilhar...

Quando a gente consegue soltar as emoções, com razão e sensibilidade, verdadeiramente a gente pode amar e dividir incondicionalmente.

Não tô vendendo "auto-ajuda", é só um toque para perguntar: você está falando o que deveria falar, para as pessoas que deveria falar? Está fazendo o que gosta? Está vivendo os seus sonhos, conforme sonhados?

E assim eu continuo indo, esperando minha voz voltar (tenho um super encontro com o povo da Matrix dia 24/10 em SP), esperando também uma esquina nesse meu caminho meio definido, não definitivo. E que esse toque lembre as pessoas de trocar uma idéia, mesmo com aqueles de mais idade, meio sem assunto ou aqueles que você acha que não precisam mais de uma palavra de carinho, eles ainda conseguem sentir...

O tempo não pára... Atropela meus planos, mas não pode calar minhas histórias.

Lembro sempre que eu não sou o meu corpo. Sou somente este ser que vive através dele, nesse momento meio aprisionado, procurando acalmar a alma. Sou essa mente espiritual que aprende pouco a pouco a viver nessa forma, vendo coisas incríveis e maravilhosas acontecendo ao seu redor e que ainda tenta demonstrar essa emoção - mesmo que através de uma única lágrima correndo neste rosto.

Beijos no coração.
Principalmente para aqueles que começaram a percorrer o caminho de volta, isto é, o caminho para dentro de si mesmos...

Decepção!

2009-09-19T16:28:00.000-07:00

Já organizada, cabelos com novo corte, nova cor (meio tipo jaguatirica, como diz o meu filho), convites e câmera na mão e simplesmente o show do Lulu Santos foi cancelado. Provavelmente por falta de público. E nesse pequeno protesto, desabafo a decepção de não poder rever esse poeta louco, irreverente e maravilhoso. É, essa "malacabada/matrixiana" continua assanhada, como sempre...

"Ainda vai levar um tempo, pra fechar o que feriu por dentro..."

Ganhei na troca dos meus 4 convites - 24 ingressos ao cinema. Eba!

"...Não vou dizer que foi ruim, também não foi tão bom assim..."

Chega de reclamar e bora pros filmes! Cinemark me aguarde, a felina está a caminho... Felina? Isso me lembra meus cabelos.
Oh! My God!!! rsrsrs

A dualidade que existe em mim

2009-08-30T16:02:00.000-07:00

Hoje, me olhando no espelho perguntei: quem é essa pessoa do outro lado?

Sou aquela, que faz tudo sem medo, que faz planos para deixar a família estruturada, que trabalha, resolve os problemas de grana, as diferenças entre os filhos, que minimiza a dor física e finge não perceber as dificuldades físicas aumentando dia a dia.

Ou esta, que a tudo questiona, que se emociona, que se preocupa com a incerteza do futuro, que quer criar novas coisas, fazer tudo diferente, ir atrás dos sonhos.

Que sonhos...

Hoje, me olhando, tipo cara a cara, percebi que sou as duas.

Aquela que diz ao mundo que simplesmente "você tem que saber o que quer" e o universo vai dar o que pedir. Ou essa, que não sabe responder o que realmente quer.

Qual é o meu desejo maior?

A força imensurável que domina a minha mente e me faz continuar, apesar de tudo, diariamente vivendo o meu cotidiano, seguindo em frente, acompanhando o ritmo dos meus filhos, dos meus amigos, dos meus irmãos, não é a mesma força que preenche a minha alma, que me completa. É como se elas se conectassem apenas quando necessário.

Não é simples quando sua deficiência impede de tomar decisões, na maioria das vezes corriqueiras, mas que dependem do auxílio ou da vontade de outros. Imagino os que ficam em casa o tempo todo buscando dia a dia mais que o privilégio de estar vivo - a alegria pela vida.

Eu, e essas duas pessoas que estão dentro de mim, após o trabalho e nos fins de semana desse inverno intenso que acabou, ficávamos aquietadas, apagadas e contidas, olhando as tardes e noites frias, pela imensa janela da minha sala.
Sinto que agora se rebelam, vendo o sol maravilhoso, os dias quentes e não conseguem mais conter a vontade de sair correndo, respirando o azul do céu, a beleza das flores, das pessoas, do mundo todo.
Pena que a gente dá muito mais valor pra isso que todo mundo tem e nem percebe, a não ser quando se perde o direito à total liberdade.

Sou um pássaro que anseia o dia de fugir da gaiola e voar para a imensidão do universo...

Acho que essa pessoa emocionada, emocionante, que domina a minha alma, sabe sim o que quer...

"Tudo o que se vê não é igual ao que a gente viu a um segundo,

Tudo muda o tempo todo no mundo

Não adianta fugir nem mentir pra si mesmo

AGORA HÁ TANTA VIDA LÁ FORA AQUI DENTRO SEMPRE

COMO UMA ONDA NO MAR..." (Lulu Santos)

Vocês perceberam que tá rolando um marketing pro meu ídolo?! rsrs

"Viver a Vida"

2009-08-21T19:28:00.000-07:00

Esse é o título da próxima "novela das 8", onde a protagonista, uma linda e maravilhosa mulher, mudará totalmente a sua vida ao se tornar paraplégica e cadeirante. Só poderia ser Manoel Carlos. Finalmente um tema sério, abordado com realismo - a mocinha não sai andando no final.

Não deixa de ser uma invasão "matrixiana" no horário onde a maioria dos brasileiros assiste quase que hiponotizada, as histórias de mundos ilusórios, de personagens riquíssimos, ou que sem motivo algum vivem um conto de fadas, como se para viver a vida fosse necessário a beleza e a riqueza inatingíveis.

Não estou dizendo que não assisto novelas, ao contrário, "na minha condição" sou obrigada a ficar horas diante da TV para passar o tempo quando não estou trabalhando. O importante é que essa estória será contada, mostrando a milhões de pessoas, que suas vidas seguem um caminho que pode ser modificado ou interrompido de repente e a partir daí a gente só tem duas direções, desistir ou reaprender a viver.

Legal também a protagonista ser de uma classe social mais alta, porque a maioria imagina cadeirantes com deficiências mentais e financeiras. Claro que ser cadeirante dificulta tudo, principalmente a parte da grana. Mas a dificuldade é aumentada pelo preconceito ou pela falta de confiança na capacidade de quem possui uma deficiência.

Acho que a partir de agora, se o autor corresponder às minhas expectativas, as pessoas poderão entender um pouco mais os sentimentos, as dificuldades físicas e emocionais, as barreiras impostas pela sociedade, não só no ponto de vista profissional, mas principalmente nas atividades sociais do cotidiano.

Com isso, espero encontrar mais pessoas como eu por aí, nos shoppings, nas escolas, nos bares, nas baladas, sendo tratadas como devem ser tratadas - naturalmente. Nada especial, nada de ficar olhando, a sociedade só tem que nos dar acessibilidade e respeito.

Porque tenho certeza que como eu, muitos que tiveram os seus acidentes de percurso, só querem continuar "vivendo a vida".

E vivendo a vida por aí somos muitos - somos dependentes às vezes, autônomos, somos atores, modelos, somos autores, poetas, somos médicos, corretores.

"...Nós somos muitos, não somos fracos, somos sozinhos pela multidão - Nós somos só o coração, sangrando pelos sonhos de viver..." (Lulu Santos)

Aproveitando minha paixão pelo Lulu, que fará um show aqui em São José em setembro (já tô dentro), mostro o link da campanha "Iguais na Diferença" com a música "Condição" (parte da letra abaixo) já veiculada nas TVs, vocês é que não prestaram atenção, tá vendo? Se fosse na novela vocês saberiam, né não? http://www.youtube.com/watch?v=zHUhVmL-pXI

"...Eu não sou diferente de ninguém

Quase todo mundo faz assim

Eu me viro bem melhor

Quando tá mais pra bom que pra ruim

Não quero causar impacto

Nem tampouco sensação

O que eu digo é muito exato

E o que cabe na canção.

Eu não sei viver sem ter carinho

É a minha condição

Eu não sei viver triste e sozinho

É a minha condição

Eu não sei viver preso ou fugindo..."

Bate-volta para Ubatuba... Quase sem volta (parte 2)... A Subida

2009-07-28T20:00:00.000-07:00

Para vocês entenderem a segunda parte, é melhor ler a primeira, logo abaixo (deveria ter usado o estilo George Lucas, no Star Wars e escrever do fim para o começo). Mas vai do jeito brasileiro mesmo:

...Já no fim da tarde de domingo, por sinal um pôr-do-sol maravilhoso, o compadre decidiu que dava pra subir a serra com a van daquele jeito. O Rui ficou invocado, mas acabou cedendo aos argumentos convincentes do compadre.

Ao anoitecer, todos na van, o compadre dirigindo, a comadre na frente e eu atrás com as crianças e a Vó Maria. O Rui por precaução foi dirigindo a “Dolores” sempre atrás da van, pois se necessário fosse ele seguraria as pontas - eu fico imaginando como!
Aproveitando a inclinação na saída da casa pra van “pegar no tranco”, passar pra segunda marcha e pedir pra Deus ajudar – seguimos em direção à subida da serra. Lembrando que era um final de feriado.
Tudo tranqüilo, o compadre com aquele sorriso tipo “vocês não acreditavam em mim”, o Rui atrás com a “Dolores”, o tráfego intenso, continuávamos a viagem de volta, segurando secretamente o medo de dar alguma coisa errada.
Já no meio da serra, passado aquele bolsão trágico do dia anterior, sem acostamento, super escuro com aquela mata em volta, de um lado montanha, do outro abismo, o trânsito parou. O Luis não conseguiu manter o carro andando e o carro morreu...
Silêncio e pânico geral. Ninguém falava. Das crianças só se viam os olhinhos arregalados, imaginando o risco que corríamos. A Vó Maria já estava no terceiro terço. O Rui já tinha parado atrás pra segurar o tranco.
Desce o compadre para combinar com o Rui o que fazer – e nós no carro inclinado, outros carros passando ao lado como se fossem nos atingir. Alguns minutos passaram e vi a cara estranha do Rui pegando uma corda para puxar a van com a “Dolores” (até hoje me pergunto quem teve essa idéia maluca). Entra o Luis no carro, olha para a Lídia, olha para mim, a gente olha para trás fingindo que estava tudo bem e lá fomos nós...
Vocês imaginam a sensação de estar num elevador, sentindo que os cabos estão arrebentando, um a um, e em cada um que arrebenta você sente que está caindo aos poucos. Isso era o que eu sentia naquele momento. Cada tentativa de puxar a van, dava a sensação da corda estar arrebentando e a gente ir parar no precipício logo atrás.
Lembrei do dia anterior!!! Será que o negócio era comigo? O que estou fazendo aqui de novo? – pensei.
Frustrada essa primeira idéia brilhante. Desce o compadre, vai conversar com o Rui. Dentro da van, as crianças horrorizadas, a Vó Maria já tinha rezado o rosário inteiro, eu e a comadre nem abríamos a boca. De repente, o compadre entra no carro, a cara do Rui era de choque e eu comecei a entender o que ele estava por fazer... Gente, nem pensem em fazer isso em casa.
O compadre, tomado por uma força insana e calculada (estávamos do lado direito da pista, subindo), viu um pequeno acostamento atrás da van, do outro lado da pista ã esquerda e não teve dúvida: soltou o freio (SOLTOU O FREIO DE RÉ NA SERRA, ESCURA, EM CURVA, NA BEIRA DO BARRANCO), como ia dizendo, com muita tranqüilidade (o Rui ficou lá na frente imaginando o “adeus” à toda família).

O carro começou a descer, descendo pegou no tranco, e o compadre com a frieza necessária, manobrou de ré no acostamento, virou o carro para a descida (antes de cair na ribanceira) e começamos a descer a serra até que ele conseguisse mudar a marcha. Me perdoem a falta de capacidade de conseguir descrever como realmente aconteceu, resumindo "se não fosse trágico, seria comico".
Sabe aquele lapso de tempo? Aconteceu de novo. Parecia que a gente não estava ali, que o carro ia direto para o buraco. Ninguém respirava... Imagino o que o Rui, na escuridão da serra, esperou por minutos intermináveis.
Na descida, passando a marcha correta, o compadre fez a curva para voltar a subir, SEM PARAR, obviamente, adivinhem aonde? Naquele bolsão do dia anterior, grande, com espaço suficiente para ele retornar e recomeçarmos nossa viagem.

Passamos pelo Rui e o compadre ainda deu uma buzinada gargalhando – vai ficar aí parado a noite inteira?
Pois é, tenho que reconhecer que o compadre é bom de volante, a gente terminou a serra, chegamos na Via Dutra, e voltamos para São José na mesma marcha, até estacionarmos em sua casa.
Lógico que descemos dos carros emudecidos e aliviados, quase traumatizados. Nesse momento, a comadre falou:
- Bom, depois de tudo que a gente passou, ta na hora de fritar esse peixinho que trouxe de Ubatuba pra aliviar os traumas.
Eu e as crianças pensamos:
- Peixinho de Ubatuba? Urgh!
E foi assim que esse fim de semana ocorreu, partindo da idéia de fazer um bate-volta, comemorar um aniversário e tomar uma caipirinha para relaxar do trabalho.
Posso contar muitas outras histórias e aventuras, mas essa com certeza foi a mais emocionante. Toda vez que íamos para o Litoral as crianças perguntavam:
- Nós vamos no nosso carro, né mãe?
E eu respondia:
- É, bem, peraí, vamo conversar...

Enquanto isso, a Lídia já estava estacionando a van para nos buscar...
Hahahahahahahahahahahahaha....................
- Vocês gostam de suspense?
- Eu adoro.

Quem sabe eu conte outras aventuras em breve.

Bate-volta para Ubatuba... Quase sem volta (parte 1)

2009-07-25T09:21:00.000-07:00

Que me perdoem meus queridos compadres envolvidos nessa louca aventura, ocorrida há mais de 14 anos e que não poderia ficar sem registro para a posteridade...

Era um fim de semana com feriado prolongado, não estávamos fazendo nada e resolvi ligar para minha comadre Lídia e combinar alguma coisa, pois era aniversário do Rui e seria legal comemorarmos juntos. Ela como sempre, sugeriu que fôssemos para sua casa em Ubatuba aproveitar o resto do feriado, tomar uma caipirinha, comer um peixinho...
O Luís, meu compadre, só poderia ir no sábado à tarde, então resolvemos sair bem cedo. Todos nós (eu, Rui, Caio, Bruno, Fábio, comadre Lídia, seus filhos Elza, Eliane, João Luís, Karina, Vó Maria e sua ajudante Sueli), isto é, onze farofeiros numa van só. Aliás, uma “besta” zerinho, que ela tava estreando na serra de Ubatuba (é, aquela mesma, tipo abismo, que vai por Taubaté). O compadre levaria umas coisas, material para casa, num caminhãozinho chamado “Dolores”.

Já acomodados na van, nós mais uma bagagem lotada de comida, partimos para nossa tranqüila viagem.
Eu na frente, a comadre dirigindo e ela só nos comentários:
- Que delícia de carro! Olha o torque. Num precisa nem freiar - Isso já na descida da serra.
- Dá para controlar só na embreagem...
Curva vai, curva vem, a Vó Maria lá de trás comentou:
- Ocêis não tão sentindo um cheiro de queimado? Tá vindo aí da frente.
Aí a comadre respondeu:
- Não, é cheiro dos freio de todos os carros que tão descendo, é normal na serra.

Uns quilômetros adiante, saiu uma fumaceira debaixo da van, que não deu outra: tivemos que parar no primeiro bolsão (essa estrada só tem ida e volta sem acostamento, apenas alguns lugares de parada) perto de alguma coisa, pra ver o que tava acontecendo – desce todo mundo do carro!
Claro que o óbvio aconteceu. A embreagem tava detonada e naquela época não tinha celular não – era só sinal de fumaça. Conversa vai, conversa vem, decidiu-se que alguém tinha que ir à Ubatuba e buscar ajuda com a Esmeralda, prima da Lídia, dona de um quiosque na praia. Bom, sobrou pra eu pegar a carona (calma! ainda não tava descaderada), levando a Vó Maria e deixando o Rui, a comadre e as crianças estacionados no meio da serra.

O único que passou naquele horário, foi um japonês com uma kombi velha e foi nessa mesmo que chegamos ao centro, pegamos um táxi e fomos buscar a prima da comadre.

Imediatamente a prima pegou sua picape, deixamos a Vó Maria na casa, passamos no mecânico e partimos pra serra.

Chegando no bolsão, só que do outro lado da rodovia, a prima passou um pouco dele para ficar na sombra e dar espaço para o mecânico que vinha logo atrás. Eu já estava com o pé pra fora da picape, quando ouvi um grito da Esmeralda abaixada, puxando o freio com a mão e o carro voltando de ré. A louca aqui ao invés de saltar e salvar a pele, entrou e fechou a porta. Nisso, do outro lado, a comadre, o Rui e a galera assistindo a tudo imobilizados, vendo a gente descer pro abismo, sem poder fazer nada.

Eu não sei o que aconteceu. Parece aqueles lapsos de tempo, em que tudo acontece em câmera lenta, só olhei a prima dando um maior “cavalo de pau”, tipo aqueles filmes americanos com as “mocinhas” quase deitadas de lado por causa da velocidade, girando no bolsão, e por um milagre (o primeiro), o carro freou a poucos metros do barranco. Sabem o que é ver “a viola em caco”? Se os anjos estavam de folga, voltaram todos naquele minuto!
Vocês pensam que terminou? Esse foi só o começo daquele fim de semana inesquecível.
Saímos com as pernas amolecidas do carro e nisso o mecânico chegou com o motor do seu carro fervendo – dá para acreditar?

Para salvar as crianças de um fim de semana literalmente na serra, o Rui ficou com o mecânico, com a “besta” da comadre e eu, ela e as crianças fomos com a prima relaxar um pouco, direto pro quiosque tomar umas caipirinhas e comemorar o meu renascimento.

Muitas horas depois, chegaram o Rui na “Dolores” e o compadre na “besta” dizendo que se encontraram na serra e decidiram trazer a “besta” passando as marchas “no tempo”, sem embreagem – só para os bons, né?
Estresses para trás, caipirinha vai, peixinho vem, como não havia concessionária especializada (naquele tempo), ninguém conseguiria consertar a bendita embreagem e o certo seria alguém subir e pegar nossos carros pra podermos voltar.

Mas o tempo foi passando, anoitecendo, resolvemos dormir por lá mesmo e aproveitar o domingo também. E realmente foi um domingo de sol maravilhoso que nos encheu de energia.
Ainda bem, porque a volta nos remeteria a uma aventura ainda mais perigosa...

Aguardem o final desta aventura, com muito mais emoção que filmes de Spielberg. Não acreditam? Podem esperar.

Re-ratificando meus 50!!!

2009-07-22T18:01:00.000-07:00

Após um período de clausura mental, as "lamparinas da minha mente" se acenderam e voltei para o blog, agora com mais de meio século...

Na realidade, foi um tempo para reflexões, dúvidas e "pirações" internas, é, eu também "piro".

Não é aquela fossa pré-niver que todo mundo tem. É começar a passar a limpo sua história, que estava meio no rascunho e ao ir relendo página por página, lembrança por lembrança, concluir que devem ser reescritas exatamente como estavam.

Esse ano fui agraciada com um laudo que mudou o diagnóstico anterior e com isso teoricamente o relógio da minha vida começou a andar mais devagar. Mas isso bagunça tudo, passei os últimos 10 anos achando, segundo os médicos, que iria durar uns 3 ou 4 anos. Quem tem doenças progressivas tem que diariamente adaptar-se ao deixar de fazer, e estou começando a deixar de fazer muita coisa, de tempos em tempos preciso me dar uma injeção de "agora e desse jeito, nêga!" - "bora, que a vida é bela".

Relembrar todas as histórias, aventuras e mudanças, ver o crescimento dos meus filhos, as novas amizades, as amizades eternas que se formaram ao longo desse caminho. É, quanta coisa boa aconteceu e acho que de uma forma ou de outra, cada detalhe deve ser reescrito, tudo tinha que ser exatamente como foi. E eu, a protagonista desse filme, acredito estar me saindo bem, cumprindo o papel que me foi designado.

Ultrapassando essa ratificação tão dolorosa quanto maravilhosa e aceitando que tudo tem um grande propósito, quero dividir a alegria consciente que acalma meu coração e fortalece minha alma.

Imagino quantas pessoas estão passando pela mesma situação, mas sem a possibilidade de dividir sua dor ou sentimentos com outros. Que bom estar cercada de amigos que choram comigo se necessário, que riem das minhas piadas loucas, que estiveram comigo nos cinquenta anos que já se passaram e sei que continuarão ilustrando como personagens principais as páginas do "volume II" que começo a escrever agora.

Feliz "volume I" para nós - edição esgotada!

Beijos a todos.

Agradecendo a presença e "vestindo inclusão"

2009-07-09T12:23:00.000-07:00

Mais uma vez venho agradecer a presença de amigos que prestigiaram a Noite de Autógrafos que realizamos no Mad Jack no dia 30/06. Além do lugar, um bar extremamente agradável e aconchegante, rever algumas pessoas, ouvir uma boa música - pude contar com meu irmão Dom e seu violão - e uma boa caipirinha, é claro.
O primeiro objetivo é sempre a divulgação do livro "Amores em Alguém" de Fábio Cassiano, mas não pude resistir à oportunidade de convidar outros "matrixianos" para ver como a maioria das pessoas iria se comportar.

"Vestindo Inclusão" - criadas por Evandro Bonocchi, da Legal Camisetas (http://legalcamisetas.elo7.com.br/). É necessário entender o que queríamos mostrar ao estarmos, eu e Fábio, vestindo esta bandeira. Não é só pelo fato de fazer um marketing para um amigo por sua brilhante idéia. Mas a própria idéia já me parece um protesto à exclusão, ao preconceito - pois essa é a realidade da maioria das pessoas com deficiência.

Exclusão quando não se consegue entrar num bar badalado, numa sexta ou sábado, sem chamar a atenção, ou ser um problema, ocupar muito espaço com a cadeira, e dar um pouco mais de trabalho aos garçons.

Exclusão quando se tem uma meta projetada e sua trajetória modificada por um acidente de percurso - literalmente, e você se torna diferente. A sua família se torna diferente e os seus amigos, principalmente os jovens, estes vão diminuir bastante. Culpa deles? De forma alguma, até na minha cabeça de "descaderada" luto diariamente com meu próprio preconceito - talvez causada pelo padrão do inconsciente coletivo em que estou inserida.

Exclusão se você ainda é jovem e não tem uma carreira formada, um trabalho consistente que possa lhe permitir custear sua vida, mais cara, mais especial e limitada à dependência de "bicos", que vão aparecendo, para cumprir cotas de empresa, ou até cotas espirituais para algumas pessoas se sentirem melhor interiormente.

Quando é necessário falar de inclusão, é que a exclusão está explícita.

Imagino hoje, 50 anos, com uma doença progressiva, qual trabalho poderia exercer? Afinal, não digito, não escrevo, não posso ir e vir, não tenho postura para comando, não posso ser telemarketing - precisa das mãos, quem sabe locutora de rádio - com ajudante, é claro. Isso significa que teoricamente não estaria capacitada para coisa alguma.

E os nossos jovens? Estão incluídos em alguma cota do governo? Talvez para sub-empregos ou descontos no imposto de renda.

Vestir a inclusão, ao meu ver, é poder sim - ir no bar mais badalado, ser convidado por colegas de escola ou amigos para um cineminha, entrar na competitividade do mercado de trabalho contando é claro, com um governo e uma sociedade que não nos olhe com ares de piedade, mas que possam enxergar a capacidade natural de cada um e dar subsídios para o desenvolvimento inclusive interpessoal e ter nas empresas o mesmo direito reservado a quem estudou e se preparou para uma vaga digna.

Incluir não é só deixar demarcar as vagas de deficientes, e o banheiro adaptado. Incluir é promover a prática na sociedade de encarar todos os seres humanos com igualdade. Quanta diferença se compararmos a estrutura oferecida a qualquer tipo de deficiência pelos países desenvolvidos.

Volto a agradecer a presença de todos, fazendo esse evento familiar, de uma certa forma, mexer um pouquinho nos padrões de cada um. E que isso possa se repetir outras vezes, com outras pessoas, principalmente aquelas que como nós tem que provar diariamente, que esperam oportunidades, se mostrar mais ao mundo, produzir mais, conhecer gente nova, se divertir e apesar de tudo, viver dignamente.

Inclua essa idéia no seu coração...

Veja mais fotos de Gilberto Freitas no Portal São José dos Campos: www.saojosedoscampos.com.br/social/index.php?id=32620&cat=20

Pessoas Iluminadas 2 - vale a pena ver de novo...

2009-07-01T19:01:00.000-07:00

Em tempo de férias e muita correria, estou igual certos canais de tv, vou repetir uma postagem do início do meu blog, que não era tão acessado e que gostaria de dividir o exemplo de um ser humano tão especial que aparece no vídeo abaixo.
Hoje, eu e meu filho dependemos de vários cuidadores, no nosso caso, a própria família e amigos do cotidiano, e com isso conseguimos tocar a vida o mais naturalmente possível. Sei o quanto a vida deles é alterada por nossas necessidades intensas e diárias e o quanto isto afeta as decisões e até o rumo da vida de cada um.
Tem coisas que não se escolhem, elas nos tomam, roubam nossos objetivos, impõem condições. Ou você aceita ou pára.
Admiro as pessoas que simplesmente aceitam e se doam ao outro apenas por amor - incondicional. A vida de um é a vida do outro.

Peço a Deus por eles, a cuidadora e seu neto (seu amor maior).

Que eles tenham ajuda de todos no lugar aonde vivem, apoio financeiro, alimentação, tudo.

Que recebam força divina e luz - apesar de saber que disso não precisam.

- ELES JÁ SÃO PURA LUZ...

Pode ser visualizado com legenda no endereço
http://www.youtube.com/watch?v=JHKw02hVWZI

E tem gente que consegue reclamar da vida, não é?

Abraços, perdoem a reprise, mas essa senhora é o que a gente pode chamar da PRESENÇA DE DEUS, não acham?

Colocar-se no lugar do outro

2009-06-23T07:46:00.000-07:00

Olá pessoas!

É uma novidade a minha "aparição" neste blog. E venho com o pensamento de trazer algum assunto bacana para vocês. Vou falar sobre EMPATIA, que é quando nos colocamos no lugar do outro, quando usamos a sabedoria como forma de dar importância a quem está do nosso lado.

O primeiro passo é aceitar as diferenças: de sexo, idade, raça, classe social, de deficiências, enfim, cada pessoa tem sua história, seu contexto de vida e suas peculiaridades. Não é uma determinada característica que a tornará melhor ou pior. Em nossa capacidade de seguir em frente, de lutar cotra as adversidades, de usar a força para aprender, somos iguais. O que diferencia é o quanto acreditamos em nós.

Outra maneira de praticar a empatia é em nossas vidas. Há alguns momentos em que, sem querer, acabamos dizendo palavras duras às pessoas em nossa volta durante alguma discussão. Ou tomamos atitudes desnecessárias e que possam ferir de alguma maneira quem amamos e conhecemos. Por isso, é essencial que mesmo tendo opiniões contrárias sobre algo a gente resolva tudo com uma boa conversa, observando e entendendo os dois lados, até que se chegue em um concenso. Não há necessidade de julgar sem mais nem menos. O certo é prestar atenção ao que o outro diz, ouvir com calma, pensar antes de agir, saber pedir desculpas quando for o momento, responder sem ofensas... Fazer de tudo para que a decisão seja boa para ambos os lados. Isso também é colocar-se no lugar do outro.

Devemos constantemente refletir: se fosse eu, como gostaria de ser tratado? A resposta é ser tratado da melhor maneira possível, de modo positivo e respeitoso. Nesse momento, usamos a empatia, pois nos igualamos com o próximo, dedicamos um respeito especial, onde não esperamos alguém nos fazer algo de bom e tomar a iniciativa de agir com bondade. Se damos o primeiro passo, o que recebemos de volta será um belo gesto de amor. É importante perceber que lidamos com pessoas e por mais difícil que seja conviver com elas, não temos o direito de dirigir qualquer palavra ruim. As palavras boas são aquelas que só têm a acrescentar e transformar na vida dos outros, que possam representar a sinceridade dos sentimentos, seja através do perdão, do recomeço, da paz interior. O principal é a busca da evolução espiritual.

Trata-se de COMPREENSÃO, de imaginar como podemos nos sentir ao sermos expostos a expressões negativas. Realmente não é legal receber tanta energia capaz de nos deixar para baixo e feridos nas emoções. Por isso, se estar nesta situação é incômodo, porque desejaríamos que alguém passe por ela? Indo mais além, se não desejamos isso, então devemos fazer de tudo para evitar, inclusive controlando as ações por impulso, que acabam saindo de repente. O certo é refletirmos antes de decidir o que, como, quando e por que agir com quem estiver ao nosso lado.

Aqui é o Fábio, filho da Marli, colocando em prática a idéia que tivemos de trocar de blog por uma postagem para fazer algo diferente. Gostei da experiência e escrevi este texto com muito carinho.

Por Fábio Cassiano

do blog www.poetafabiocassiano.blogspot.com, onde compartilho alguns pensamentos, idéias e reflexões.

Abraços

Só para divertir!

2009-06-21T10:19:00.000-07:00

Venho de uma família de músicos, meu pai tocava sete instrumentos e aprendi com isso a apreciar todo tipo de manifestação musical, principalmente aquelas que você percebe ser realmente um dom.

Então, vejam que incrível parte do show do "The Voca People".

Hoje a minha postagem é curtinha, pois dei uma passada no blog do meu filho Fábio www.poetafabiocassiano.blogspot.com e deixei lá minha mensagem da semana.

No fundo do poço sempre encontro Deus

2009-06-14T17:29:00.000-07:00

Esses dias conheci alguém que acabou de saber que tem uma doença progressiva. Lembrei imediatamente de tudo o que senti e passei quando conheci a força que representa a palavra "progressão". Já contei pedaços da minha história e fico imaginando todas as etapas físicas e emocionais que acontecem após o diagnóstico.

Na realidade, nessas doenças neuromusculares nem mesmo os médicos sabem ao certo os prognósticos. Acho que isso depende de cada um, de como se posicionam diante do fato, qual postura irá adotar, se conseguirá continuar no controle de sua vida.

O que eu sei é que nesses momentos aparecem todo tipo de ajuda sendo oferecida. Não estou falando dos amigos, esses são nossos anjos protetores. Mas de remédios "mais para poções", seitas, pastores, guias, tudo quanto é tipo de milagre que possam lhe curar. Sua cabeça "pira". Suas orações viram negociações - se eu me curar farei isso ou aquilo... Fora as promessas, novenas, correntes. Todo mundo quer ajudar. Passei por tudo isso.

Sei que cada um enfrenta como pode. Às vezes um câncer, às vezes um amor, às vezes por dinheiro. É, até por dinheiro já vi muito sofrimento.

Acho que por muito menos as pessoas perdem o chão, chegam ao fundo do poço.

São incontáveis as vezes em que abri os olhos e vi lá do fundo a luz lá em cima, inatingível.

Acontece sempre quando você acha que já não dá mais, que a força acabou, seu corpo não funciona, não te levanta, não segue a sua mente. Nessa hora que você descobre que ninguém no mundo vai te ajudar, não vai conseguir. A força tem que estar dentro de você, continuar em você em todos os momentos.

Em todos esses anos conhecendo essa tal progressividade invertida, que domina meu corpo, conto sim com todas as pessoas maravilhosas que fazem parte da minha vida.

Mas o que me fortalece, recarrega minha energia e aumenta minha fé em cada dia é saber que às vezes vou cair no fundo, mas no fundo do meu poço tem uma mola que me impele sempre para cima, na direção de Deus. Sei que nunca estou sozinha.

"A man fell in a hole" - esse vídeo mostra exatamente os meus sentimentos, espero que leve uma mensagem boa para vocês...

Começo de outra viagem...

2009-06-07T09:17:00.000-07:00

Não pude deixar de me envolver na tragédia acontecida nos últimos dias. Não no avião que caiu ou porque caiu, isso os noticiários já o fazem minuto a minuto. Mas o que me intriga é a mesma pergunta que fiz quando tive meu diagnóstico - por quê?

Quantas pessoas, quantas vidas perdidas de uma só vez, afetando para sempre o destino de suas famílias. É diferente ser um "descaderado" e ter a possibilidade de continuar seu caminho e valorizando-o ainda mais, do que de repente ser simplesmente tomado, roubado de sua vida e ir para onde não sabemos. E as mães, pais, irmãos, filhos, como eles ficam?

Estamos no século 21 e ainda não compreendemos se essa vida, neste corpo é melhor ou pior do que o lugar para onde vamos. Com certeza, todos vamos.

Como mãe, imagino a dor da perda, sem explicação ou aviso prévio.

Esse é o grande mistério, isso é o que nos diferencia como seres humanos. Estamos aqui para isso? Para aprender a lidar com a dor? Com essas pequenas ou grandes barreiras que o universo nos impõe a cada momento.

Prefiro acreditar naquilo que move e norteia minha alma, que acalma meus pensamentos, remove a dor e fortalece meu coração. Prefiro acreditar que nada acontece por acaso, que está tudo determinado por um motivo maior que não nos pertence, mas nos leva a uma só direção - Deus.

Para todos os que perderam alguém, que encontrem luz para continuar seus caminhos sem perder a fé, pois apesar de tudo, a vida é extremamente bela para deixarmos de aproveitá-la, principalmente se isso nos foi determinado por Aquele que é o sentido de toda a existência.

Por aqueles que se foram, todo o meu amor incondicional de irmãos que somos em espírito, pois sei que apenas começaram a nova etapa.

Aprendi a aceitar as coisas como elas são. Não se trata de conformismo, simplesmente deixar acontecer naturalmente, quando não está em suas mãos a possibilidade de alterar os fatos.

Nunca se esqueça desses versos escritos por Guilherme Arantes:

"...Você verá que é mesmo assim - A história não tem fim

Continua sempre que você responde sim - À sua imaginação

É a arte de sorrir cada vez que o mundo diz não..."

Abraços a todos.

Juntos nós podemos tudo!

2009-05-30T19:45:00.000-07:00

Recebi este vídeo por e-mail, passei uma semana refletindo sobre ele. Não tem legenda e com certeza não entendi nada do que falavam. Primeiro, pensei em simplesmente colocá-lo como uma mensagem mas as metáforas dos meus sentimentos não permitiram.

Me lembro de quando comecei a usar cadeira de rodas que eu mesma tinha vergonha de sair com ela. Passei mais de um ano sem ir ao shopping, como se eu tivesse culpa, como se estivesse derrotada. A minha família ficou dividida em cinco vidas. Vidas que tiveram que mudar, se adaptar e principalmente aceitar. No início, tinhamos sentimentos ocultos, paralelos, independentes. Lágrimas ocultas, quem sabe escondidas pela água do chuveiro. Sei que cada um de nós procurou não demonstrar sentimentos de tristeza ou frustração com a vida.

Mas de repente em algum momento no passado todos nós, cada um de nós ao seu modo foi se levantando, e quem levantou primeiro ajudou o outro, e o outro e assim nos reerguemos. Recuperamos a auto-estima e a vontade de chegar juntos no mesmo objetivo.

E tem que ser assim: "matrixianos" ou "infiltrados" como diz o Jairo Marques, pessoas com dificuldades, "descaderadas" como eu, cuidadores, familiares, amigos, protetores, a gente só consegue se for todo mundo junto, cada um dando apoio ao outro.

E aí, vocês gostaram?

Abraços,

Marli

Falando das "deficiências"

2009-05-26T19:17:00.000-07:00

Recebi uma "certa responsabilidade" ao ver que esse meu diário (mais para semanário) está sendo divulgado não apenas para amigos mas também para pessoas de outros lugares, que podem se identificar com minha forma de pensar ou outras que como eu possuem algum tipo de deficiência. Deficiência??

É dificil a gente se auto denominar "deficiente". Eu era eficiente? Qual a diferença? Há 10 anos quando comecei a aprender sobre essa palavra, tive que aprender também a aceitá-la como um novo adjetivo. Primeiramente, ao ver as dificuldades em meu filho cada dia mais visíveis aos outros e o modo como ele tinha que encarar seus amigos nas atividades que ia deixando de fazer. Depois, comigo, numa progressão lenta e dolorosa de saber que tudo o que eu fazia em algum momento do futuro eu não mais poderia. Eu, a super, a mãe, a mulher, tinha que me preparar para ser uma "deficiente".

As coisas projetadas mentalmente acabam sendo mais um "monstro" criado por excesso de informação (tipo um prognóstico mal feito) que se a gente ficar esperando acontece exatamente como planejado.

Aprendi a não ficar presa nessa perspectiva. Aprendi a me tornar uma pessoa diferente, mas diferente pode ser muito especial e ser especial me faz feliz.

"Sei que Deus não me dará nada que eu não possa lidar. Apenas gostaria que Ele não confiasse tanto em mim."

Existem diferentes tipos de deficiências fisicas. No meu caso e do meu filho, são doenças progressivas que afetam os músculos. Cada um de nós, à sua maneira, foi aprendendo a se adaptar diariamente com o aumento das dificuldades e acredito que demos forças um para o outro. Sei e vejo em algumas comunidades que a maioria dos portadores de doenças degenerativas passam a ter uma vida mais de isolamento e resignação que outros tipos de deficiência. Por isso escrevo, para servir de incentivo para alguém, algum cuidador, algum portador. A gente tem que se arriscar mais, sair por aí, trocar ideias, criar possibilidades. Nesse momento tem alguém digitando para mim, mas é por pouco tempo. Em breve, vou aprender a usar um "mouse ocular" porque dentro de mim existe a vontade de fazer. Se possível, sozinha. Isso está dentro de mim sendo renovado a cada dia. Isso faz de mim cada dia mais eficiente.

Tem aqueles dias de dar cabeçada no teclado para ir mais rápido rsrs Mas a maioria das coisas faço com muito prazer.

As frases são de Madre Teresa. Ela sim, um exemplo de mulher, de ser humano, de inteligência e de amor incondicional. Ela me inspira à vida, a dar valor a tudo o que eu tenho e a colocar amor em todos os momentos da minha existência, a ver que tudo pode ser maravilhoso, é só mudar sua forma de olhar.

"Encontrei um paradoxo, que se você amar até doer, não poderá haver mais dor, somente amor."

Só agradecendo...

2009-05-23T18:33:00.000-07:00

Gente, é com carinho especial que agradeço ao Jairo Marques, jornalista e criador do blog "Assim Como Você" (tem um link nos meus favoritos), completando agora um ano de postagens abordando temas relacionados aos diversos tipos de deficiências, sempre de uma maneira bem-humorada e realista. Nesse aniversário, eu que ganhei o presente de estar selecionada por ele entre seus 10 blogs favoritos, a partir dessa homenagem conhecendo novos e maravilhosos amigos virtuais.

Só posso desejar ao Jairo mais sucesso, mais vitórias na conquista do mundo e com certeza estaremos juntos nessa batalha.

Ultrapassando as perdas

2009-05-16T17:19:00.000-07:00

Esses dias, na busca de algumas fotos antigas deparei "comigo". Aquela pessoa que fisicamente mudou. Comecei a pensar que "ela" adorava chegar do trabalho, fazia tudo rapidamente e já arranjava alguma coisa para fazer, ir pro shopping com as crianças, tomar aquele café com amiga, dar uma passada na "vó"... Amava dirigir. O que eu tenho em comum com essa pessoa do passado? Adorava caminhar no parque com minha melhor amiga. Cadê minha amiga? Já não posso caminhar no parque, já não tenho mais aquela amiga - foi muito para ela, claro que eu entendo.
Vendo cada foto, uma a uma, numa sequência progressiva do deixar de fazer, nem percebi o tempo passando. Perder fisicamente, não é se entregar na depressão ou no "eu não consigo mais". Mas não posso deixar de relembrar quanta coisa que já fiz e continuo fazendo de uma forma diferente. Me apego na dificuldade que as pessoas têm em valorizar as pequenas coisas. São com elas que diariamente tenho que trabalhar em mim a aceitação de que pequenas coisas são os milagres diários.

Numa foto estou com um cabelão, do jeito que eu gosto, mas é tão complicado fazer alguém pentear aquela viradinha da franja. E as roupas, aquela calça jeans "desbotada ou coisa assim", a bota com salto alto, algo que simplesmente me faça lembrar de mim...

Não tô lamuriando não - é que passa um filme da vida e no final, nos dias atuais e tô aqui na área, reaprendendo a me olhar, me aceitar nesse novo corpo sem tantos movimentos, aceitar que o tempo que eu quero ver as coisas acontecendo é o tempo possível, que pertence mais à quem está do meu lado me ajudando do que com a rapidez que no passado eu me exigia fazer.

Que bom seria se a gente pudesse ver as fotos do futuro e assim, sem surpresas, aproveitar cada minuto do presente. Valorizar o café com a "vó", aquele abraço de amigo, do amor, aquela caminhada na praia, aquele banho de uma hora embaixo do chuveiro (agora é anti-ecológico), tocar seu corpo, pentear seu cabelo, escolher, preferir, enfim, encontrar a motivação do dia-a-dia, só pelo prazer de estar vivo. Que bom se algumas pessoas percebessem que já têm tudo.

Lógico que em alguns momentos tenho vontade de andar na contra-mão da avenida com cadeira e tudo - graças a Deus sou normal, pois cada vez que passa esse desatino mental, a minha força aumenta, eu me valorizo ainda mais. Com cadeira ou sem cadeira, ainda tenho metas incríveis que pretendo realizar.

Hoje eu sei que "não sou o meu corpo", estou além dele, eu sou a minha mente e a minha alma, sei que a minha vontade vem do universo, que diariamente a "FÊNIX" do meu eu maior se fortalece na minha fraqueza e alça vôos cada vez mais altos... Me leva onde quero chegar.

Então gente, baseado em fatos reais, o importante é a forma que encara o que está acontecendo. É você se sentir bem hoje, do jeito que está, porque tudo está exatamente como deveria.

Abraços,

Marli

Como é grande o meu amor por vocês...

2009-05-09T18:30:00.000-07:00

Iria escrever algo especial para as mães, mas sei que todas de alguma forma ou de outra terão seus presentes e suas homenagens, ou almoço em familia, encontro com aquele filho que estava distante... Todas merecem.

Eu quero hoje agradecer aos presentes que já ganhei e que dão sentido e direção na minha caminhada atual - meus filhos.

Caio César, o mais velho. Tem ambição e generosidade. A impaciência por querer que as coisas aconteçam rapidamente e a consciência de ter que seguir em frente se algo der errado. Forte, audaz, impetuoso. Vira uma criança quando sorri ingenuamente. Amoroso. Colega de trabalho, parceiro.

Bruno, detalhista, exigente. justo e coerente. Gosta de planejar, cumprir as metas, receber do universo exatamente o que pediu. Alto, elegante, organizado. Ninguém muda a sua opinião - apenas as próprias reflexões. Sei que conseguirá tudo o que pretender.

Fábio, o mais novo, o mais sábio. Inteligente, sensível, realiza seus sonhos porque acredita completamente. Meu companheiro, meu escritor, meu mentor, sei do seu caminho já traçado.

Até 10 anos atrás, conseguia com esses 3 me divertir muito. Íamos aos shoppings, brincávamos de carrinho, videogame, Lego, desenhos - cada um fazia um tipo de desenho. O Caio, caricaturas. O Bruno, cópias perfeitas. E o Fábio, já contava histórias em quadrinhos.

Isso me faz mãe, me completa. Saber que apesar de não poder mais acompanhar suas aventuras, estou aqui presenciando o crescimento, as conquistas, a evolução de cada um nos caminhos que escolheram.
Procuro colher os frutos de alegria dessas sementes que hoje já se tornaram árvores.
Hoje eu agradeço o presente de Deus de ter gerado em meu ventre esses homens - meninos maravilhosos.
Que suas vidas sejam trilhadas sempre na luz, no caminho dos seres humanos honrados, que se preocupam com os que estão à sua volta, com o planeta, com o futuro.
Que o meu amor de tamanho igual, imensurável por cada um deles fique gravado para sempre.
E para todas as outras mães, o meu desejo que seus filhos sejam como os meus.

Caio, eu te amo. Bruno, eu te amo. Fábio, eu te amo.

Divido meus sentimentos com minha mãe querida, que com seus 80 anos continua sendo o sol da minha vida.

Marli

Fazer cada momento valer a pena

2009-05-03T17:54:00.000-07:00

Não tive tempo de agradecer a todos pelo sucesso do coquetel de lançamento do livro do Fábio. Tomada por uma enorme quantidade de "corujice", direito de qualquer mãe, só posso me sentir extremamente orgulhosa e honrada por ter sido escolhida por Deus para dividir minha vida com essa família.

Falando a verdade, no dia mesmo estava tão emocionada com as pessoas me falando coisas tão carinhosas que não consegui ver todos que lá estavam. Foi uma surpresa o comparecimento de vários amigos e família prestigiando um momento tão especial em nossas vidas.

Agradeço minha família - Rui, Caio, Bruno - que proporcionam a mim e ao Fábio a possibilidade de continuar nos arriscando, nos aventurando em direções ainda desconhecidas - mas fascinantes.

Aos meus irmãos, cunhados, sobrinhos e tios (são ótimos para fazer nossas festas ficarem lotadas rsrs).

Agradeço meus amigos próximos, meus compadres queridos - Lídia e Luís, Eloíza e Paulo, Rosely e Ruy, cujas famílias já estão entrelaçadas com a nossa, cujos caminhos estão seguindo na mesma direção.

Agradeço a Tânia e Teresa - pessoas especiais, anjos de Deus que abriram um caminho iluminado para o Fábio.

Não posso esquecer as pessoas que trabalham comigo, que compreendem minhas dificuldades, sabem dos dias que gostaria de sair correndo e resolver tudo mais rápido (meu aprendizado).

Minha mãe, de onde tiro minha força maior, minha vontade de mostrar a ela que apesar de tudo, estamos curtindo muito cada minuto dessa vida.

Tem muita coisa boa vindo pela frente, mas o que importa é que hoje sentimos intensamente, vibramos, aproveitamos o carinho que recebemos de todos.

Depois de tudo, só posso agradecer a Deus que abençoa, direciona, me completa com tanto amor.

Amanhã com certeza terei novas histórias para contar.

Beijos,

Marli.

Especialmente para Jairo Marques

2009-05-01T12:40:00.000-07:00

Primeiramente, quero agradecer a todos que prestigiaram e compareceram ao lançamento do livro "Amores em Alguém" do meu filho Fábio. Foi um grande sucesso, com filas fora da livraria, muitos amigos e conhecidos. Em breve faremos uma noite de autógrafos para as pessoas que não puderam comparecer ou que nem tive tempo de convidar.

Na realidade, quero falar de Jairo Marques, chefe de reportagem da Folha de SP, cadeirante ou "malacabado", criador do blog "Assim Como Você".

A primeira vez que entrei em seu blog, no ano passado, estava em casa sozinha, como todas as noites quando meus filhos iam para a faculdade, inclusive o Fábio acompanhado por meu marido. Achei divertido e ao mesmo tempo extremamente realista a forma com que o Jairo abordava temas tão sérios e tão delicados, como as diversas deficiências que podem ocorrer aleatoriamente a qualquer pessoa.

O mais engraçado é que eu já tinha o hábito de brincar com minhas dificuldades, falava que estava "descaderada" ou "distribuxada" e naquele dia havia uma postagem sobre relacionamentos entre um cadeirante e uma infiltrada - uma história linda. Nesse ano, criei o meu blog com ajuda do Fábio e passamos a comentar inclusive no "Assim Como Você", as mensagens, as denúncias e as homenagens a tantas pessoas especiais.

Nunca tive coragem de expor "minha deficiência" com detalhes nem no meu blog ou em nenhum site oficial para deficientes, mesmo porque nesse tipo de site, você é apenas mais um e não coneguirá levantar nenhuma bandeira porque a grande maioria também não se expõe ou quando resolve aparecer, conta a história do ponto de vista mais dramátic0 e doloroso que até para os iguais fica difícil encarar.

Acompanhei um tempo uma Comunidade e ficava chocada com as pessoas falavando das "tráqueos", dos "bipaps" ou de se comunicarem apenas com os olhos - coisas que talvez eu tenha que enfrentar no futuro. Não que falar sobre isso fosse errado. Mas para pessoas como eu, que logo ao acordar tem que aceitar o corpo já dolorido: levantar, trocar roupa, tomar banho - tudo é feito com muita dor. Em seguida saio para o trabalho e chega uma hora que deito a cabeça na mesa para tirar o peso da "bunda" (será que tenho que usar outra expressão?), pois a dor é tanta que gostaria de ficar pendurada. Mas sigo, continuo meu dia até o final da jornada (às 19 ou 20 horas). Ai chego em casa continuo na cadeira pois deitar é pior e fico vendo tv, vendo os blogs, esperando dar a hora de dormir. Um desperdício de tempo, de vida, se eu pudesse faria muita coisa à noite.

No trabalho, às vezes a pessoa não me conhece e já vem chegando para cumprimentar estendendo a mão (que mico), o que resta para não deixar a pessoa constrangida é uma brincadeira, tipo: "só sou meia corretora", "nada funciona, só a mente", "to meio descaderada hoje", "se você chorar eu saio correndo".

Voltando ao Jairo Marques... Contei a minha história e a do meu filho Fábio lá no seu blog http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/ dia 24/04, apenas uma película do que a gente passa e não queiram imaginar a quantidade de energia e carinho que recebemos de tantas pessoas do Brasil todo.

É legal e gratificante saber que nossa história afetou de alguma forma positiva muitas pessoas, "malacabados" como nós e "infiltrados", e tantos outros tipos de pessoas que me conhecem e sequer imaginavam o que realmente passo no meu dia-a-dia. Falo também que um dos meus filhos leu a história no blog, se emocionou por nunca ter percebido a evolução dos sentimentos meus e do Fábio, que vieram com a evolução das dificuldades físicas. Ele não havia percebido nossas perdas.

Então, na defesa daquele que me proporcionou mais emoções nessa minha vida de aventuras, quero dizer à Eliana que enviou uma carta criticando as palavras do Jairo no Programa do Jô (ele que deveria ser criticado pelas perguntas rídiculas que fez), que repense e adicione um campo de possibilidades diferentes de abordar as diferentes dificuldades e o quanto nós "matrixianos" temos oportunidades hoje com uma pessoa se destacando na mídia exatamente por defender nossas causas.

Para assinar embaixo da seriedade deste rapaz acabei de falar mais coisas que jamais falaria em público. Desculpe gente, corretor sempre fala demais e o meu pescoço acabou de entortar - acho que não volta mais para o lugar, além de ficar com "escaras na língua" e preciso parar.

Beijos,
Marli Cassiano.
Para os meus seguidores que não estão entendendo nada, se quiserem entrem no blog do Jairo e leiam a postagem "Quando o Carteiro Chegou".

Aproveite a Jornada

2009-04-05T15:36:00.000-07:00

Todos os dias, começo minha rotina como todo mundo, definindo mentalmente os horários, as reuniões e obrigações que tenho que cumprir independente de qualquer fator que possa atrapalhar. E quase que diariamente todas as pessoas com quem me relaciono sempre me doam palavras, carinho e incentivo, enfatizando que apesar da minha deficiência, eu consigo fazer tudo, ou melhor, como eu consigo fazer tudo o que faço?

Para quem não me conheceu antes, pareço lidar com muita normalidade, mas não é bem assim.

Você está tocando sua vida, de repente acontece alguma coisa - que para você é difícil de lidar. Não é um AVC, um acidente ou uma doença inesperada - na realidade, uma das coisas que aprendi é que as pessoas lidam de diferentes formas com seus problemas e aquele que parece imenso para uns, não terá importância alguma para outros.

Tenho pessoas amigas que percebo ter uma vida legal, tranquila de grana, tempo organizado, boa saúde e extremamente insatisfeitas e infelizes, por que??? Tenho o direito de preferencialmente me sentir infeliz pelas coisas que estou passando?? Tenho o direito de medir se o meu problema é maior do que o de alguém??

Aprendi que ser feliz é estar completo interiormente em algum momento. Ser completo é atingir algo que se quer muito e que depois de alcançado a gente quer outra coisa. Faz parte da nossa essência - a nossa insatisfação se aliada a um objetivo nos impulsiona a seguir em frente.

Você acha que sua vida não é completa por falta de amor, dinheiro, beleza, amizade??

Dificil, não é? Conheço pessoas que têm tudo isso e não têm nada, que têm vergonha de se abrir e falar "não sou feliz" para mim, porque consideram que não têm como comparar com o meu problema. Eu vejo isso nelas, eu sinto isso. E para explicar que não importa o que você está passando, importa como irá enfrentar, qual a sua postura diante de tudo.

Assisti a um filme um tempo atrás, "Poder Além da Vida", que conta a história de um atleta que em vésperas das disputas finais, sofreu um acidente fatal para suas pernas e suas metas. Apesar da diferença de idade, me vi nele e na sua trajetória. Mexeu com minha cabeça, com meu ego, com minha alma. Ele teve tudo para desistir, mas venceu (lógico que não vou contar o filme). O que ficou para mim é o que passo para meus filhos:

As pessoas têm que traçar um objetivo (aquele sonho de toda a vida).
Tem que trabalhar, fazer o que a vida for trazendo sem perder o foco na meta principal.
O caminho trará surpresas boas e inesperadas e em cada uma delas ter a aceitação e a compreensão que tudo na vida tem um propósito maior e que talvez naquele momento podemos não entender.
Se no final a sua meta já não é tão importante - não se preocupe - o melhor foi "toda a jornada".

E para nós, que achamos que a nossa vida é um exemplo de superação, deixo um vídeo de amor por si próprio e de valorização da vida, não importa de que forma.

É nossa obrigação como seres humanos, fazermos cada dia se transformar em celebração, em agradecimento a Deus pela oportunidade de desfrutarmos a convivência com as pessoas, o aprendizado, o crescimento espiritual nesse planeta maravilhoso.

Identidade Secreta

2009-03-29T14:16:00.000-07:00

Hoje é o dia da revelação - vou confessar... Faço parte de um grupo de matrixianos ("malacabados") que tem um líder e estamos nos preparando para dominar o mundo - to brincando.

Convido vocês a visitarem o blog "Assim Como Você" (http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/), do jornalista Jairo Marques (foto ao lado), da Folha de São Paulo, cadeirante e chefe de nós matrixianos. Além de muita brincadeira e bom humor, encontramos a seriedade em abordar as dificuldades e todo tipo de deficiência, os preconceitos e descasos com esse mundo paralelo cada vez mais repleto de pessoas querendo se expor e demonstrar seus reais talentos. Esta semana ele propôs aos seguidores do seu blog que se oferecessem a prestar algum tipo de serviço, informações relevantes de acessibilidade, sugestões de leis, algum tipo de equipamento desenvolvido para facilitar o uso do computador, por exemplo, enfim, visitem o blog e deixe um comentário (tem um monte de São José dos Campos). Ajude o nosso povo a dominar o mundo, como diz o Jairo.

E eu vou me oferecer para alguma coisa - será que eles precisam de telemarketing? rsrsrs

Uma Amizade Verdadeira

2009-03-21T18:54:00.000-07:00

Na rotina da vida agitada que levamos, acabamos por esquecer pequenos detalhes sem os quais seria impossível seguir adiante. Num dia desses, encontrei uma pessoa que há muito não via e começamos a lembrar de coisas que simplesmente tinha esquecido - deletado da minha memória. Aproveitamos as lembranças e vimos que eu, ela e um pequeno grupo já estamos juntos na mesma estrada há muito tempo. Vamos seguindo, trabalhando, casando, tendo filhos. Se um precisa, pede um help, dá uma ligada, manda uma mensagem.
A gente faz meio no automático - parei para pensar sobre isso e não quero que seja assim, pois para mim isso é AMIZADE.

Tem tanta gente que tá na minha vida, tá nas fotos, nos vídeos, nos presentes que guardo com carinho. Hoje eu já não posso mais dar aquela passada para um cafézinho, ou viajar e passar um fim de semana com meus amigos distantes, mas sem a presença deles meu caminho não teria sentido.

Cada momento vivido é especial, se for dividido com alguém mais especial ainda, nesse período em que minha vida mudou drasticamente e deixei de ser aquela pessoa independente e pronta para tudo, tive certeza de como tenho amigos queridos, que continuaremos na mesma estrada eternamente. Que isso não tem tempo nem distância, que amizades verdadeiras são para sempre e que nossa viagem ainda não terminou... Tem muita aventura, aprendizado, crescimento, pra gente passar juntos. Afinal: "Estamos indo de volta para casa"...

Beijos para uma amiga especial, que apesar da distância tem um lugar especial no meu coração e na minha alma.

Marli.

Aprendendo a Iluminar

2009-03-15T18:15:00.000-07:00

"Vivendo suas idéias

Um guerreiro da luz é confiável. Comete alguns erros, quando exagera um pouco suas histórias, e termina se julgando mais importante do que realmente é. Mas por ser um guerreiro da luz, está terminantemente proibido de mentir.

Quando se reúne ao redor da fogueira e conversa com seus companheiros, sabe que suas palavras ficam guardadas na memória do Universo, e são testemunhas do que pensa. O guerreiro reflete: por que falo tanto, se muitas vezes não sou capaz de fazer tudo que digo?Esta é uma reflexão importante. O coração responde: se você defende publicamente suas idéias, terá que se esforçar para viver de acordo com elas. E porque pensa que é o que fala, que o guerreiro acaba se transformando no que diz ser."

trecho do texto "Um Guerreiro da Luz", de PAULO COELHO

Resolvi começar por este texto que num momento da minha vida, de total insegurança, acrescentou certeza em tudo o que pensava. Já disse que participávamos de um grupo de auto-conhecimento e nos reuníamos mensalmente, eu ficava com a responsabilidade de estudar o tema e desenvolver o encontro, seguindo as etapas propostas pela criadora do curso, minha terapeuta e amiga Vera Bassoi. Cada mês pegávamos o tema e deveríamos incluí-lo em nossa rotina para que no próximo encontro, pudéssemos verificar as mudanças conseguidas a partir de nossa própria vontade. Era incrível sentir as pessoas diferentes em muitas atitudes - era muita emoção.

Claro que como corretora tenho mais facilidade de falar, de fazer com que as pessoas se envolvam na história que eu estiver contando e dependendo, sinto a emoção de cada um como se eu enxergasse dentro de seus olhos o que realmente estão sentindo. Me envolvi tanto com esse curso, maravilhoso, que de repente pensei: "Estou vendo todo mundo mudar, mas me sinto à parte de tudo, com as mesmas atitudes, sem demonstrar a ninguém o que se passa dentro de mim". Mas de tanto pensar e me expressar para esse grupo e receber toda aquela energia de volta, virei um guerreiro - que luta consigo mesmo para se transformar naquilo que fala, naquilo que as pessoas imaginam que eu seja. Ser um guerreiro não é fácil. Mas a força diária para isso vem de perceber que apesar de tudo, se consegue fazer alguma diferença na vida das pessoas que estão a sua volta.

Buscamos intensamente aprender com nossos erros e acertos. Buscamos a aceitação das pessoas. Queremos ser perfeitos e esquecemos que o caminho é exatamente para isso. Estamos indo, seguindo em frente, virando a esquina quando necessário. Precisamos soltar a simplicidade que está dentro de nós, sem complicações, sem ego, sem máscaras...

Não precisamos ser guerreiros, apenas compartilhar a nossa pura essência, precisamos ser luz...

Coisas que enriquecem o meu dia!

2009-03-08T16:12:00.000-07:00

Esta semana, recebi a visita em meu escritório de uma amiga (que ela me permita pular a parte de ser minha cliente) e acabou que passamos uma tarde bem agradável conversando, coisa que ultimamente não ando me dando tempo. Aproveitei e coloquei as notícias em dia e me aprofundei nessa conversa que me deixou muito emocionada. Falamos sobre tudo, sobre seus planos futuros e os meus. E nesta troca vi que não tinha respondido um comentário seu de uma de minhas postagens, da forma que eu queria passar e ela é que estava preocupada por achar que não tinha se expressado direito.

Confesso que às vezes no final do dia o cansaço bloqueia a vontade e dou uma passada nos e-mails e comentários (às vezes o Fábio me repreende por parecer que estou respondendo um e-mail comercial - pior que é verdade) e às vezes só dou um OI sem sentido.

Hoje quero deixar bem claro para ela e para todos que adoro receber os comentários, os mais verdadeiros possíveis. Aproveito também, para compartilhar o resultado do meu exame em SP, que é ATROFIA ESPINHAL TARDIA, o nome do que eu tenho. O médico anterior realmente errou, por isso, o processo que estou passando é mais lento do que esperava. Nesses dias que lidei com essa história, fiquei realmente meio surtada, pois normalmente procuro levar meus dias da forma mais natural possível.

Tenho a oportunidade que poucos têm de interagir com esses meus amigos que acompanham o meu caminho, se preocupam, torcem, fazem orações, enfim, tudo o que tenho direito. Agradeço a Deus a oportunidade que me deu de continuar seguindo e aproveitando o que a vida tem de melhor, que é conhecer e poder contar com pessoas maravilhosas, que só de olhar nos olhos posso enxergar a alma, como essa pessoa que me visitou essa semana - inteiramente linda e sincera.

E para provar para ela que eu pratico o que conversamos, eu sinto muito, me perdoa, eu te amo e sou grata.

Beijos,

Marli.

Para Nós Mulheres Maravilhosas...

2009-03-07T17:53:00.000-08:00

É, este é o nosso dia especial! Recebi um monte de e-mails (até antecipados), cada um mais lindo do que o outro, é bom, quer dizer, bom, bom, bom não é, né? Mas tá bom! Se inventaram este dia para as mulheres e não inventaram para os homens, deve ser por que temos algo a mais (fui totalmente feminista agora).
Ser mulher é assumir a vida com toda a intensidade da alma. Somos passionais, apaixonadas, atacadas, mas estamos ali, cumprindo o nosso papel, seja de filha, mãe, esposa, amiga. A gente aprende errando e por isso quase sempre acertamos. A intuição não falha, é nata e de dentro sai a força de uma guerreira e a suavidade de uma flor - no momento certo a gente sabe o que fazer. Ser mulher é ser Maria, ser Madre, ser Teresa, ser Princesa ou Plebéia, ser simplesmente comum, por isso, me incluindo nessa, surrupiei um e-mail para todas nós, mas é para este e todos os outros dias:

Mulher não nasce, estréia!

Estréia na vida, no trabalho;
Estréia na escola, que seja a vida;
Mas estréia.
Estréia na faculdade, no teatro,
Que seja o da vida; mas estréia.
E de estréia em estréia, vai ficando aos poucos, Mulher dos acontecimentos,
Do dia a dia.
Estréia no amor: nas emoções e nos sentimentos. Estréia também nas decepções dos relacionamentos;
Reais ou virtuais não importa,
Amorosos ou não, mas estréia.
Estréia na escolha dos parceiros
Que algumas vezes podem
decepcioná-la, mas estréia.
Estréia na maternidade, onde certamente se dá o mais lindo
fenômeno da vida: o choro, o
Primeiro de muitos que certamente virão. A Mulher é completa nos sentimentos, nos gestos, nas emoções e na maioria das ações.
Seja pessoal ou profissional, ela conquista o direito da luta sem par.
E ganhando em sua vivência,
Estréia na maior de suas experiências o direito de ser e de sentir Mulher.
Mulher não se nasce, também não morre, muda de dimensão, deixa o carinho, a saudade, a lembrança, enfim.
Uma prova de vida de sua estréia.
(Jorge Oliveira)

08 de Março
Dia Internacional da
M u l h e r

"O que não pode morrer nunca"

2009-02-27T17:35:00.000-08:00

Há mais de 5 anos (pouco depois de começar a usar cadeira de rodas), uma amiga me deu um livro diferente dos que eu costumava ler: "O Jardineiro Que Tinha Fé", de Clarissa Pinkola Estés. Não entendi o porquê, mas comecei a ler e a interagir com a história de uma "contadora de estórias". Hoje, entendi perfeitamente a mensagem que ela quis me passar, na realidade, minha própria história, a história de todo mundo, cada um com diferentes posturas diante dos fatos que vão permeando suas vidas. Vou resumir abaixo um pedacinho do livro, modificando sob a minha visão, um conteúdo, que deve ser lido se tiver oportunidade.

O QUE NÃO PODE MORRER NUNCA

Era uma vez, no tempo em que os animais, as plantas se comunicavam, "um lindo pinheirinho", cheio de vida e inspirações, cujo sonho maior era ser um dia como todos os pinheiros, uma linda árvore de Natal - ele nasceu para isto. Ainda pequeno, acompanhava todos os Natais as pessoas vindo ao bosque, escolhendo os pinheiros mais bonitos e prontos para serem levados. Ano após ano, aquela expectativa - será que alguém vai me escolher? Já pensou alegrar uma família inteira? Não vejo a hora.

Até que num Natal especial, um menino puxou o seu pai e apontou para o pinheirinho e o escolheu. Finalmente seria completamente feliz. De repente, uma dor terrível:

- Uau! A machadada dói! - Ele não imaginava ser arrancado daquela maneira, mas tudo bem, o importante é que a meta de sua vida iria ser alcançada - ser uma árvore de Natal. Naquela noite fria, a família toda reunida o enfeitou com os mais lindos detalhes, todos os presentes embaixo do pinheirinho e ele lá, sendo o centro das atenções, totalmente realizado.

Mas, no dia seguinte, todos já tinham ido para suas casas, somente os pais daquele menino estavam organizando a casa, retirando os enfeites, pegaram o pinheirinho e o deixaram no porão, junto com outros pedaços de madeira e coisas antigas. O pinheirinho pensou:

- O que é isso?? Me preparei tanto, me enfeitei tanto, aquelas pessoas todas felizes e agora eu aqui jogado, secando, perdendo minhas folhas? Por que me jogaram aqui?? Será que eu não sirvo mais para nada??

E ali, o pinheirinho ficou por um tempo, até que um dia, o dono da casa foi pegar as madeiras que ali estavam, para cortá-las e colocá-las na lareira, pois o inverno estava intenso. Quando começou a ser cortado novamente, o pinheiro sofreu:

- Por que tanta dor? Por que estão me cortando? Não foi para isto que nasci!

Ele foi empilhado ao lado da lareira e numa noite o dono da casa e sua mulher acenderam o fogo e colocaram algumas lenhas do pinheirinho, que começou a queimar. Perguntou:

- Por que estou queimando? Não vai sobrar nada de mim!

Mas quando viu o casal aconchegado, curtindo o calor perto da lareira, ele se sentiu muito bem, pois estava sendo útil tanto quanto era a árvore de Natal. E foi um longo inverno até que toda a lenha do pinheirinho tinha sido usada. Ele pensou:

- Bom, agora não resta mais nada mesmo. Virei cinzas. Pensei que fosse brilhar para sempre. Não posso mais alegrar ninguém.

E aí o inverno terminou. O dono da casa, limpando tudo, retirou todas as cinzas guardadas da lareira e jogou na terra em volta da casa e ali o pinheirinho achou que tudo estava acabado.

Foi ficando ali, misturado na terra, a primavera chegou e com ela os pássaros trazendo sementes, procurando alimento, o vento e a chuva remexendo aquela terra com as cinzas e de repente, germinando pequenos brotos e o pinheirinho sentindo que pôde fazer parte desse renascimento das novas árvores, entendeu que a vida continua sempre. Cada fase de uma forma diferente e se souber valorizar cada uma delas, verá que sempre será uma árvore de Natal.

E é assim que vou aprendendo... Já me enchi de orgulho, já desci do salto alto, já fui árvore de Natal, já virei cinzas e quando virei tive que renascer. É, todos somos "Fênix", podemos aproveitar cada situação para transformar, porque acredito que elas aconteçam para nos dar essa oportunidade. Se as coisas estão como você gostaria que estivessem, agradeça. Se não estão, pare e perceba o que isso quer dizer. Mude o seu rumo, siga o curso natural. Seja a cada dia aquilo que é possível ser. Faça o que estiver ao seu alcance. Não existe diferença da árvore mais frondosa para a cinza nem de uma gota d'água para o oceano. Cada pessoa e cada coisa faz parte de uma engrenagem grandiosa que torna a vida tão especial e inexplicável - tudo se encaixa, tudo é como tem que ser. Podemos simplesmente ser sementes, o resto a gente deixa por conta do universo.

Manifesto contra os "anônimos"

2009-02-20T18:31:00.000-08:00

Hoje vou fazer uma postagem especial pra esse povo que deixa comentários imaginando que eu consiga deduzir quem está escrevendo. Tá certo que os meus poderes "para-anormais" estão cada vez mais aguçados. Então vai uma dica - se não quiser preencher aquele questionário gigante do lado direito da página de comentários, é só colocar o nome no final do comentário e assim eu vou poder responder cada um com um carinho especial, já sabendo pra quem é.
Agradeço cada palavra que recebo (às vezes, algumas "duras", merecidas). Em breve farei uma linda postagem.

Obrigada!

"Você atrai o que transmite"

2009-02-15T16:05:00.000-08:00

Assisti esses dias o filme "Você atrai o que transmite", do palestrante Aldo Novak, que me lembrou de tantos outros como "The Secret", "Quem Somos Nós?" e como logo após assistir você cria uma motivação quase "mágica" de que tem todas as condições pra conseguir tudo o que quer. O pior é que é verdade. Dá tudo certo quando você pratica, mas aí é que está o grande erro. Praticar? Como praticar a vontade? Como criar metas momentâneas e querer que aconteça apenas seguindo os passos indicados como uma receita de bolo?

Posso garantir que todas as vezes que realmente traçei um objetivo - algo que realmente quis, a mágica funcionou. E não funcionou porque é mágica. Acredito mais que temos esse poder, um presente de Deus "tudo o que pedir, se tiver fé, Eu lhe darei". Nós podemos criar! Tudo o que existe antes de ser matéria, foi um pensamento, que de tanto ser pensado e almejado, transformou-se em algo concreto.
É pena que acreditamos que só algumas coisas são possíveis. Nossas crenças e padrões mentais nos vigiam o tempo todo como querendo impedir que você possa desejar o que parece inatingível. Não importa se é um emprego, relacionamento, saúde ou coisas materiais - nós podemos tudo!

Mas aí você pergunta: se é assim, por que a Marli continua "descaderada"? - Não sei se continuo, pois foi a partir daquele momento, há mais de 10 anos que passei a valorizar tudo o que eu tenho. Foi há 10 anos que o médico disse que eu não passaria mais de 2 anos de vida (nossa! já era para eu estar "no planeta do alface"). Conheci tanta gente boa, com histórias que deixariam a minha tão pequena. Pessoas que a partir de um fato, às vezes emocional, às vezes financeiro, tiveram suas vidas roubadas, tomadas pelo destino e apesar disso não desistiram, aproveitaram pra mudar, pra simplificar, pra curtir cada instante como se fosse o último.

Esse é o segredo: elimine todos os pensamentos desnecessários, pare de pensar nos outros, nas coisas, na tv, na novela. Pense naquilo que você mais quer hoje (não adianta querer Mercedes, coisas que não tenham a ver com a sua realidade). Traçe uma meta, com data determinada, veja tudo o que precisa pra ajudar a concretizar sua meta, escreva isso, leia todos os dias - não desista.

Nunca se esqueça, você atrai o que transmite. Você transmite o que pensa!

Tenha sempre pensamentos bons.

Agradeça por tudo (às vezes, pode parecer uma coisa ruim, mas que trará um resultado bom).

Seja educado e gentil.

Deseje sempre o melhor para o outro.

Faça sua lista de desejos considerando as prioridades, aquilo que vai te fazer bem.

Escreva sua lista, desenhe, cole as figuras, visualize e guarde essas imagens, não importa o que aconteça, em pouco tempo você receberá tudo o que escreveu.

Os padrões negativos foram criados por pessoas, por opressão. Deus nos dá tudo. Esse é o milagre. Peça e esteja preparado para receber.

Só temos que lembrar que já temos tudo, o universo todo ao nosso dispor, completo para o que precisamos nesse pouco tempo que passamos por ele. Será que sabemos realmente o que queremos?

O que vocês pensam? Escrevam pra mim.

Abraços,

Marli.

Pessoas Iluminadas...

2009-02-07T17:16:00.000-08:00

Não poderia terminar a semana sem publicar o vídeo que recebi pelo e-mail e aproveitar para lembrar de todos os cuidadores, pessoas que dedicam seu tempo a outras. Algumas o fazem por dinheiro, por trabalho, porque não têm opção. Mas a minha referência hoje é para aquelas que fazem por amor, que abdicam de si próprias pelo melhor para o outro.

Hoje, eu e meu filho dependemos de vários cuidadores, no nosso caso, a própria família, e com isso conseguimos tocar a vida o mais naturalmente possível. Sei o quanto a vida deles é alterada por nossas necessidades intensas e diárias e o quanto isto afeta as decisões de cada um.

Mas a realidade é que tem coisas que não se escolhe, elas nos tomam, roubam nosso cotidiano, impõem condições que aceita ou não e continua vivendo com o que tem na mão no dia de hoje.

Admiro as pessoas como a senhora do vídeo (abaixo) que simplesmente aceitam e se doam ao outro apenas por amor - incondicional. A vida de um é a vida do outro. Peço a Deus por eles, a cuidadora e seu neto (seu amor maior), que eles tenham ajuda de todos no lugar aonde vivem, apoio financeiro, alimentação, tudo. Que recebam luz - apesar de que sei que isso não precisam - ELES JÁ SÃO PURA LUZ.

Pode ser visualizado com legenda no endereço

http://www.youtube.com/watch?v=JHKw02hVWZI

Expectativas!

2009-02-06T17:09:00.000-08:00

Estive ausente por uns dias aguardando o resultado do exame que fiz em SP. É difícil não criar emocionalmente um desejo de que tudo poderia mudar. Abrir o envelope e encontrar a vida, uma nova vida. Enfrentei situações como essa muitas vezes, no fundo a gente já sabe a resposta, mas cada dia é um novo dia e procuro aprender a mudar sempre a direção, seguindo o caminho da melhor maneira possível.

Bom, já recebi o resultado e descobri que não tenho o que disseram há dez anos, que não precisaria da quimioterapia e que participava da comunidade errada. Diagnósticos diferentes, prognósticos parecidos. Do ponto de vista médico, melhor para mim, pois com certeza poderei fazer minhas coisas por muito mais tempo.

Hoje, estava no carro vindo do trabalho pra casa (moro a uns 3 minutos de casa) e nesse pequeno tempo, no fim da tarde, olhei as pessoas na rua, caminhando, conversando... Passei pelo parque, lindíssimo, Vicentina, lembrei que caminhava lá antes de ser aberto. Vi o sol por entre as árvores, senti o vento no rosto e as sombras das folhas nos meus olhos, curti esse momento maravilhoso - vi que as pessoas nem sempre valorizam o que já têm, esperam por um futuro onde tudo será melhor, onde terão tempo e condições de sentir a beleza de tudo o que está à sua volta, de tudo o que não se pode deixar para amanhã.

De repente já estava em casa, mas guardei essa emoção na minha alma e no mesmo instante ela me respondeu: tenho todos os motivos pra viver intensamente, com alegria, cada minuto da minha vida!!!!

E assim, preencho meu coração com essa luz especial e divina, que sempre me acolhe. Tomo para mim as coisas que tenho que passar porque sei que tudo tem um propósito e espero realizar o meu da melhor maneira possível...

Marli.

Pegando o "Caminho das Índias"

2009-01-31T07:21:00.000-08:00

Na novela de mentiras ou verdades, o fascínio de conhecer outras culturas, de assimilar costumes diferentes, que conflitam com os nossos, a gente imagina o quão difícil é se adaptar a um país como o nosso, acolhedor, livre de opressões religiosas ou essa liberdade daria medo. E a gente conseguiria aceitar todas as regras milenares, e as mulheres? E eu? Fico como? Será que tem uma classe especial pros "descaderados" depois dos intocáveis, das vacas, elefantes, ratos (nossa! viajei...)? Quem empurra minha cadeira?

Como eu sou muito chique e meu compadre Luís (à esquerda na foto), que está trabalhando lá (construindo energia do futuro - eólica), vou repassar textos e fotos reais do cotidiano das pessoas daquele país.

Segue diretamente do nosso correspondente indiano:

"Gente só para vocês saberem, vejam as mulheres que pegam no batente pesado aqui, cavam valeta no meioda rua e olha que é uma rua só de cascalho de pedra.

Quando entramos na lanchonete, ficamos rodeados de indianos que estavam apenas nos olhando, meio constrangedor. Já falei com vários Indianos e os casamentos aqui são mesmo escolhidos pelos pais. O jovem tem direito de escolher entre três ou quatro moças, que o pai seleciona, ele pode ficar junto com ela conversando, só conversando por umas 4 horas e aí tem que decidir se casa ou não com ela. Veja, a resposta nem precisa ser dada no mesmo dia!!!!!!Perguntei se eles ficam satisfeitos em se casarem assim, e a resposta é muito simples: "meu pai é como meu Deus, se ele escolheu esta bem para mim". Parece que a coisa não é tão ruim assim, vendo pelo lado de que o índice de divórcios daqui é bem baixo se comparado com os do ocidente.

Talvez os pais saibam escolher mesmo!!!! Ou as mulheres daqui ainda seguem as orientações das revistas antigas ajajajajajaja. Tudo aqui é muito estranho para nós. Eles comem iogurte no almoço e no jantar, misturado no arroz, nós pedimos iogurte no café da manhã e misturamos com açúcar, eles ficaram espantados e preocupados se não íamos fazer mal, porque estávamos bebendo leite quente com café e o iogurte estava gelado! É mole ou não!! Eles acham que nós somos meio estranhos, jajajajajaja Só por Jesus! Esse mundo é lindo de se viver!!!!!

Beijao para todos. Luís Tesser"

*Obrigada Luís por ceder as imagens e por compartilhar todas as novidades da Índia.*

"3 Caipiras na Capitar?!?!?!"

2009-01-28T17:18:00.000-08:00

Na última sexta (23/01), estive em SP na companhia do meu filho e da minha comadre. Fui fazer uma biópsia muscular que definirá exatamente o tipo de neuropatia que tenho. Lá chegando, trânsito ótimo, na "marginar Tietê", 23 de maio, pronto. Cadê a vaga especial?? E liga pro médico, fala com o porteiro, ele fala pra procurar no estacionamento pago, roda pra lá roda pra cá, fomos autorizados a deixar o carro na garagem do prédio.

Quando encontramos o doutor, ele logo falou: "Vocês do interior são assim mesmo! Vem a família inteira" - já to acostumado. Eu fiquei na minha. Olhamos um para o outro - ele tava chamando a gente de caipira.

Mas o assunto é sério. Durante a consulta, o doutor, observando todos os exames que levei, verificou com espanto que apesar de não ter um diagnóstico fechado ainda assim o médico da época me prescreveu quimioterapia e que após 7 meses sem resultado, resolvi parar por minha conta. Não vou citar nomes, mas tanto os médicos daqui de SJC como o de SP - super especialista - deixaram de solicitar a biópsia nos últimos 10 anos, pensei que tinha uma coisa e na realidade é outra. Isso não muda de forma alguma a minha vida, mas me senti caipira, bem do interior do Nordeste, longe de SP.

Agora a dica de quem já passou por vários especialistas: antes de tomar alguma decisão, principalmente em relação à alguma doença, peça sempre uma terceira opinião, de preferência em SP e com um clínico, mesmo que seja bem grave - ele orientará inclusive nos exames desnecessários que os médicos locais costumam pedir.

Não estou desmerecendo grandes profissionais e amigos que tenho na área médica. Apenas relato fatos que aconteceram comigo. Acredito que nada acontece por acaso e que as coisas são como deveriam ser e estão exatamente onde deveriam estar.

Aguardo neste momento o nome - o diagnóstico - na certeza de ser apenas uma mudança no roteiro, desse maravilhoso caminho que percorro dia a dia...

Até breve - com novidades!

Amizade...

2009-01-25T06:21:00.000-08:00

Às vezes as pessoas me consideram extremamente forte diante das coisas que estou passando - um verdadeiro EXEMPLO de superação. Me arrepio só de pensar nessa possibilidade. Acho que quando precisamos muito de Deus, Ele coloca os seus anjos prediletos à disposição. Hoje eu agradeço a esses anjos, meus amigos que estão sempre ao meu lado, me dando as mãos, me erguendo, me segurando... Sem eles, eu não andaria nem na cadeira.
Acredito na força da amizade.

Acredito que quando se tem um amigo não existe obstáculo intransponível, não existe abandono ou solidão, não existe a palavra desistir. Existe sim a FORÇA, o amor, aquele que opera milagres, que consegue o impossível.

Hoje recebo mais do que dou. Quantos abraços não retribuí. Quantos afagos, carinhos, lágrimas secas com as mãos que não pude tocar. Quanta vontade de deitar em meu colo os amigos especiais que muitas vezes precisaram. É difícil receber sem dar, mas haverá um TEMPO para a gente se reencontrar, para correr de mãos dadas nos novos jardins da vida. Brincar como crianças nessas novas histórias, nas infinitas possibilidades que o universo nos dá. Afinal, somos todos parte de uma mesma história. Somos todos um!

Adoro as pessoas inteligentes e sensíveis, a dualidade de querer provar o concreto pra fortalecer o abstrato, o sentimento, as físicas, quânticas ou não, no fim sempre a energia maior é o AMOR.

Segue Albert numa simples versão, que tem a ver com o que estou sentindo hoje.

"Não passo pela vida. E você também nào deveria passar"

2009-01-21T16:53:00.000-08:00

Já é tarde e como não consegui terminar um texto pra postar resolvi simplesmente agradecer. Recebi várias mensagens e comentários que me deixaram muito feliz e com uma vontade muito grande de passar uma mensagem especial.
Somos todos personagens de nossas próprias histórias, protagonistas atuais (vivemos mais aventuras e dramas que nos filmes do Spielberg), seguindo um roteiro que muda a todo instante dependendo do modo de agir, da postura diante dos capítulos diários escritos por um Autor que quer que o "mocinho" se dê bem no final.
Por isso, a cada dia fico mais consciente de como a VIDA VALE A PENA!!

"Viva! Bom mesmo é ir à luta com determinação,abraçar a vida com paixão, perder com classe e vencer com ousadia,porque o mundo pertence a quem se atrevee a vida é "muito" pra ser insignificante.Já perdoei erros quase imperdoáveis,tentei substituir pessoas insubstituíveise esquecer pessoas inesquecíveis. "

Charles Chaplin

Bate-Volta (sem farofa)

2009-01-18T15:23:00.000-08:00

Hoje fui a Ubatuba! Sou apaixonada (daí a foto da minha praia favorita). Aproveito o passeio rápido, principalmente por voltar no mesmo dia - muito cansativo pra um "descaderado" - para colocar o sentido do nome do blog "O Tempo Que Existe em Nós". De fato, peguei emprestado o título de uma poesia do Fábio, brevemente publicarei, que tem tudo a ver com meu momento atual.

Que tempo nós temos, que tempo nos damos?

Estava quase chegando na serra, meio reclamando da perna, da mão, de repente... O mar. Simplesmente lindo! Dava para ver o céu se encontrando com aquela imensidão azul ali, disponível, gratuito, presente de Deus, PRESENÇA DE DEUS.

Independente de quem aprecia, não importa sua condição: ricos, pobres, pessoas com alguma dificuldade, com muita, assim como eu. Qual a desculpa pra não usufruir? Qual a desculpa pra esbravejar que não pode, que tá trabalhando muito, que ir e voltar no mesmo dia não compensa?

Claro que vale a pena! Curti, comi um peixinho, joguei conversa fora com meus amigos, respirei a maresia, expirei a dor, o mau-humor, o trabalho que não deu certo, inspirei amor, sol, energia pura.

Este ano estou me dando um tempo, todo o tempo necessário pra fazer as coisas que gosto perto das pessoas que amo, de preferência em lugares assim - abençoados. Tudo isso enquanto há tempo.

E tenho muito mais para contar...

Começa o ano...

2009-01-17T11:47:00.000-08:00

Como todo mundo, eu aproveito o Natal e o encontro com a família para "surrupiar" um pouco desta energia e carinho para começar o ano com toda força em colocar novos projetos em andamento.

Trabalho com meu filho mais velho e no escritório nos complementamos. Toda a comunicação com clientes, sugestões de imóveis, negociações e fechamentos, são feitos por mim. A parte de visitas com clientes, conhecer imóveis e tirar propostas, fica com o Caio.

Na realidade, ele faz o que eu amo fazer. Tive que aprender a ficar dentro do escritório e imaginar os imóveis, visualizá-los, como se fosse um download de imagens de toda a cidade, que aprendi a conhecer com detalhes a partir do meu próprio trabalho. No fim, acaba dando tudo certo.

Temos grandes possibilidades de construir casas para vender, este é o nosso maior objetivo no trabalho.

Todas as pessoas, independentemente do que estão passando, sejam problemas de saúde, financeiros ou sejam situações simplesmente emocionais (que acredito que sejam as piores), jamais devem deixar de traçar uma meta, algo que seja tão importante que a vontade de alcançar transforme-se na força necessária para chegar lá!

Como cadeirante (que às vezes chamo "descaderado" ou melhor "distribuxado") - tudo com muito carinho, vocês imaginam o que já passei...

Estava tudo normal até 96, quando descobri que meu filho mais novo, Fábio (hoje com 19), tinha uma doença chamada Distrofia Muscular Progressiva - não tenho como relatar tudo o que passamos. Em 97, percebi que também estava com algumas dificuldades e após alguns meses veio a possibilidade de diagnóstico de Neuropatia Progressiva. Dois diagnósticos que mudaram não sei se o rumo, mas com certeza o curso de nossas vidas. O Fábio está na faculdade, vai publicar um livro (em breve farei propaganda), e a cada dia vamos adaptando, moldando nossas necessidades físicas às condições dos lugares que frequentamos, inclusive nossa casa. Nos moldando, pois dificilmente a gente encontra lugares adaptados pros "descaderados" que têm a vida além da cadeira.

Acho que contei um pouco da minha história para que me conheçam e entendam como cada dia se transformou numa grande aventura.

Até breve!

Primeira Aparição!

2009-01-17T07:08:00.000-08:00

Minha primeira postagem e descobri que não tinha foto normal para colocar (somente com a minha identidade secreta).

Estou muito feliz em dividir minhas experiências com vocês.

Não quero mostrar aqui ser uma pessoa especial ou super-homem por causa da minha deficiência, mas exatamente por causa e a partir dela "a super-ação" diária de fazer tudo com a mesma dignidade e simplicidade de sempre.

Muda a vida? Sim - muda tudo.

Mudam as pessoas, os amigos? Sim, mas acrescenta-se a qualidade da amizade dos melhores amigos e das novas pessoas que conhecemos.

Espero com as minhas histórias mostrar uma vida quase normal e com isso possa interagir com pessoas que pensam como eu.