UM DIA DENTRO DE MIM

Hoje falo sobre as doenças degenerativas.

Falar sobre as diferentes fases da progressão ou regressão física, pela qual meu corpo está passando, não permite excluir a mesma fase do meu "eu interior". Há 10 anos, eu já sabia o prognóstico, do mais suave ao mais terrível - a imobilidade.

É difícil explicar como é - deixar de fazer - de repente a sua mão não tem mais aquele movimento, o seu braço não levanta para pentear seu cabelo e você se olha no espelho, começa a ver um outro corpo se formando, perdendo suas curvas, suas expressões, seu brilho.

Imobilizar-se é perder alguns direitos, é depender, é precisar, é sonhar e aceitar.

Esses dias li o texto "Noite" do historiador Tony Judt publicado na Folha de SP, que descreveu exatamente o sentimento vivido por ele diariamente, um portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), meio parecido com o que eu tenho (AME), numa forma mais agressiva.

Ele relatou, densamente, a solidão de estar, de existir, pulsar intensamente dentro da imobilidade de seu corpo. E por que falar sobre isso? Simplesmente porque é assim que venho vivendo, e enquanto posso é preciso mostrar, quem sabe ajudar alguém que já não tenha a mesma força para falar, como eu.

Sem a habilidade e a coragem de Tony, relato "UM DIA DENTRO DE MIM"...

6:00... O efeito do "Rivotril" começa a passar, posso ouvir meu filho Bruno saindo para o trabalho. Há um cansaço em todo o corpo, os braços e mãos doem muito. Peço ao Caio para mudar a posição do braço mais uma vez (essa noite foram só 3 vezes), volto a dormir até 7, 7:30, é o melhor horário, é como se na manhã finalmente eu me entregasse ao corpo.

7:30... Posso sentir o Caio vindo me levantar, abro lentamente os olhos e o primeiro pensamento é de agradecimento por ter conseguido passar por mais uma noite. Me entrego como uma marionete ao manuseio adaptado do meu filho, e ainda "grógue" vou me encaixando em meu corpo e em minha mente. Este é o momento do alívio, levantar é sair um pouco da imobilidade absoluta. Daí em diante fico 18 horas na cadeira - se pudesse não sairia dela.

8:30... Depois de 30 minutos para me arrumar, ainda sinto os efeitos da "droga", meus olhos ainda entreabertos demoram a me conectar com o mundo.

9:00... Chego ao escritório. Depois do manuseio desagradável de entrar e sair do carro, somente fico pronta após aquela "ajeitada" de mãos e pernas, que a Célia (minha secretária-cuidadora) me faz, aproveitando para me passar um batom, um lápis nos olhos e uma escova no cabelo - afinal, meu dia finalmente acaba de começar...

13:00... No horário do almoço fico direto a maioria dos dias, só quando há uma "situação de emergência" vou para casa. Ainda assim, além do Caio é necessário a ajuda de mais alguém para eu ir no banheiro.

18:00... Agitação, correria atrás da grana, trabalhar com imóveis, com venda, me transporta a coisas que consigo fazer "apesar da cadeira". Conheço gente de todo tipo, investidores, pessoas comuns e algumas especialmente importantes para mim... Enfim, um mundo igual ao de todos, com a diferença que cada conquista se transforma num evento especial.

19:00... À noite as coisas são mais complexas. Durante as férias, aproveitei bastante a presença do Fábio, que como eu, não tem muita opção. As pessoas saem para suas vidas, e sobra a TV e a net. Esse ano começo a passar por mais uma adaptação, já que não consigo usar o computador, e ficarei quase toda noite na inutilidade. Trabalhando minha mente para superar o que tiver de passar.

24:30... O corpo pede um descanso, deitar parece tentador e maravilhoso. Mas é essa hora que começa o mais difícil: conseguir dormir, sem mexer parte alguma do corpo, como se estivesse trancado dentro de um caixote, olhando para o teto. Nesse momento entra o Rivotril, que me ajuda a dormir em pausas maiores, sem o qual me lembro de passar noites inteiras, chorando, com crises de pânico, "vontade de sair correndo", de pular, de me jogar da cama, por fim, me rendi a essa droga para dormir.

O incômodo inicial de ficar deitada, vai se misturando com os agradecimentos, com as orações e daí a pouco um apagão. Enfim um descanso. E lá pela madrugada, algumas noites acordo poucas vezes e em outras quase não durmo, o remédio não consegue diminuir a dor física que meu próprio corpo causa com seu peso em minhas costas... São poucos os músculos intactos, a falta de comunicação pelos neuros-transmissores impede o movimento e isso causa a atrofia, e atrofiando eles não se movimentam.

Um dia a imobilidade completa chegará. Talvez eu não tenha mais os mesmos amigos, talvez eu não consiga mais falar com eles, mas até lá expressarei todos os meus sentimentos, que é o que venho fazendo neste blog.

Este ano é um ano de metas que realizarei com a ajuda dos meus filhos, dos meus amigos e da minha família. Metas no meu trabalho, para ajudar algumas pessoas, para escrever mais. Ir ao médico que marquei desde o ano passado e outras metas não menos importantes que nos darão muita alegria de viver. Uma delas já foi realizada - fomos ao show da Beyoncé dia 6/02/2010 - mas isso é uma outra história...

Para quem quiser ler o relato completo de Tony Judt, é triste e doloroso, tô avisando, mas real e necessário para cuidadores e pessoas que convivem com portadores desse tipo de síndrome, segue o link: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/mais/fs1001201006.htm (acesso somente para assinantes do Uol ou da Folha, quem quiser é só me pedir que eu mando).

Só posso acreditar que somos essa alma / mente, que fica dentro desse corpo, tipo Avatar e vai vivenciando suas experiências, cada uma em um diferente corpo, quem sabe espalhados por esse universo cheio de enigmas...

Olho para a escuridão e sinto medo... Na solidão da noite, meus pensamentos me levam a essa viagem interior. A descobrir que o mundo inteiro está dentro de mim e aceitar que Deus está presente neste universo, me acalma, me faz lembrar que só Ele me basta.

Mas como não sou somente alma, sinto falta do abraçar, do tocar em mim mesma, no outro, do sentir o afago da minha família, dos meus amigos, de poder dar um passeio com minha mãe como eu fazia antes ou de simplesmente pegar o carro e sair sem destino, só para ouvir um novo CD e apreciar um dia ensolarado e maravilhoso.

Falta a privacidade, falta chorar na frente dos outros, mostrar esse outro lado "meio dark", quase obscuro...

Depois de tudo, me permito olhar para o futuro e fantasiar com Deus as aventuras que Ele ainda vai me dar.

Beijos e até breve