Já colocou seu bilhetinho na árvore?

Queridos amigos,

A gente queria fazer um monte de pedidos, mas preferimos as coisas mais importantes.
Claro que os primeiros pensamentos têm a ver com as questões físicas.
Mas pensamos: a gente fez tanta coisa boa neste ano...
Somando tudo, nos saímos muito bem, o suficiente para perceber que existem diferentes formas de enfrentar e aceitar as situações que modificaram totalmente nossas vidas. Vencemos preconceitos, olhares com desconfiança e piedade (SUPERAÇÃO).
Com tudo isso, só podemos dizer que optamos pela VIDA – intensa e completa, exatamente como ela é hoje.
E que a maior dor que um ser humano pode passar é a dor da alma e essa só tem uma cura: entregar seu coração à Deus.
Vamos viver um dia de cada vez...

JÁ COLOCOU SEU BILHETINHO NA ÁRVORE?
Nossos pedidos incluem você e sua família...

Que este Natal venha com o renascimento das emoções mais verdadeiras, aquelas guardadas em nossa alma. RENOVAR...
Que os pratos tradicionais, o brinde do momento especial, inspirem e fortaleçam em cada um a alegria de viver bem. APROVEITAR...

Que todos possam compartilhar o amor em cada detalhe dessa data maravilhosa. REPARTIR...

Que a chegada do próximo ano aconteça com infinitas possibilidades e que tenhamos sabedoria para escolher as melhores. APRENDER...

Que cada uma dessas escolhas nos transformem em pessoas melhores, mais humanas, capazes de perdoar. ASCENDER...

Que as pequenas bênçãos diárias sejam milagres, já que o maior dos milagres é a própria vida. AGRADECER...

É encontrar na felicidade ou na dificuldade o presente eterno enviado por Deus...

A celebração da fé inabalável do nosso Cristo interior.

E que tenhamos um Natal e Ano Novo Iluminados.

Felicidades e Boas Festas!

Marli e Fábio

Portadores especiais de alegria e de muito amor

Aproveitando essa energia especial e renovadora, compartilho com vocês um vídeo com uma bela mensagem - é só clicar no link www.youtube.com/watch?v=Dk4ybuqwA1M

Beijos

Tempo de Renascer - Não percam as promoções dos shoppings!!!

Faltam poucos dias para o final de mais um ano. A sensação é de que o tempo passa mais rápido. As pessoas correm para os presentes, para as festas de amigo secreto, confraternizações, correm até para a ceia do Natal.

É como se o mundo fosse acabar... Já tive muitos desses acessos de trabalhar o dia todo, e à noite ir a shoppings, supermercados, feito uma louca quase sem noção.

Hoje já não vou tanto à shoppings ou supermercados, mesmo porque estariam demasiadamente lotados, e já não acho tão importante essa ansiedade, esse estresse descontrolado.
Hoje eu consigo perceber e fazer somente o que é possível. Não atropelo minhas vontades. Aceito ajuda para montar a árvore e fazer as ceias do Natal, coisa absolutamente impossível, nos tempos em que eu conseguia fazer tudo sozinha.

Na realidade, esse seria o período de desacelerar, andar ao invés de correr, ligar para as pessoas desejando paz e alegria, comprar pequenas lembranças e não presentes caríssimos.

A gente acaba se esquecendo de "Quem é o aniversário", e que a simples lembrança diária Dele, já seria o melhor presente.

Esquecemos de aproveitar a oportunidade do renascimento. Limpar nossas mentes, nossos corações, de todas as coisas boas e ruins, que passamos durante o ano, com a alegria e o amor intenso que esse momento nos proporciona.

Um impulso cheio de vida, de força, de vontade de começar melhor no ano que se inicia.

A verdade é que ando sentindo esse renascimento todos os dias. Meu coração tem se emocionado, tem chorado, ocultando sentimentos que somente esse poder que vem de Deus pode curar.

E quando vai chegando essa época, é hora de agradecer e desejar que cada uma das pessoas que estão ao meu redor, possam pedir e receber Dele tudo o que querem e precisam.

Para aquelas pessoas, que outrora eu só comprava um presente, desejo simplesmente compartilhar... Pensamentos, sonhos, dor e amor - incondicionalmente.

Beijos

Toda luz pode estar em apenas um grão de mostarda

Visitando os sites e grupos como de costume, me deparei com uma difícil discussão, quase um desentendimento virtual.

Algumas pessoas do grupo se colocam mais realistas, procurando esquecer seus prognósticos, mas sabendo que em algum momento, pouco a pouco, passarão pelo que está pré-determinado, estavam tentando convencer do contrário os que se entregaram à esperança que a tudo cura, ao milagre da medicina, ao milagre do divino,

Passei pelo grupo, vi quase uma briga, senti vontade de dar minha opinião, de me intrometer em sentimentos tão complexos de lidar. Senti vontade de reagir àquele debate quase sem sentido.

Acho que tudo isso mexeu comigo.

Eu sinto as duas coisas, eu vivo as duas maneiras.

Metade de mim pensa e vive baseada na realidade que a medicina oferece atualmente - nada.

A outra metade acredita que "a gente tem que acreditar em tudo mesmo". Cada pessoa é uma pessoa, cada qual com um caminho traçado, cheio de surpresas, cheio de obstáculos, às vezes intransponíveis.

Aí dá para entender o que é aquele "grão de mostarda", aquele sentimento que dimensiona se você realmente tem fé. Ter fé? Parece simples acreditar na medicina, acreditar na cura, no futuro, num milagre.

Se não acredita, então o que te faz permanecer no caminho (seja ele como for), traçar metas, viver o cotidiano, viver com a família?

Se não acredita, então o que não te faz desistir, simplesmente se entregar, sem nenhuma tentativa de se manter diariamente, na luta contra o tempo, se o tempo existe para os que acreditam?

Será que uma doença grave, incurável, um acidente de percurso ou a falta da estética elaborada pela sociedade, é capaz de te deixar à deriva, sem rumo, sem sonhos. Se mesmo o sonho de quem se acha perfeito pode ser mudado de um minuto para o outro?

Será que o medo de criar expectativas, de pensar naquele milagre é uma forma que achamos para nos defender da decepção?

Essas respostas devem estar dentro de cada um. Não podemos nos colocar no lugar do outro - só imaginar.

Respeito a parte de mim que espera que algo aconteça urgente na medicina, tipo um salto quântico, uma outra maneira de tratar o ser humano, e que isso leve recuperação e cura a todos os males, inclusive os emocionais, que são os mais difíceis, porque as pessoas não aceitam estar doentes interiormente.

Mas não posso deixar de acreditar no milagre diário em que minha vida se transformou. Tem dias realmente difíceis, compensados por todos os outros cheios de alegria, de possibilidades, do convívio com minha família e amigos maravilhosos.

Acho que toda noite, vou no meu potinho, pego um grãozinho de mostarda e alimento o meu coração. E essa minha fé, inabalável, fortalecida dia a dia, só me faz sentir que o principal é a presença de Deus em minha vida.

Já andei, corri, fui pra balada, caminhei na praia, no parque, tomei sol, fiquei morena, parei de andar, mas continuo trabalhando e planejando, sonhando também...

Sei que minha história parece aqueles filmes dramáticos, onde a mocinha vai passando por aventuras cada vez mais difíceis. Mas quero dar a esse filme o melhor final que qualquer protagonista poderia ter. É isso o que eu quero e é assim que vai ser - viver um dia por vez.

Só por hoje consegui aproveitar mais um dia, mais um presente divino e iluminado.

SEISCENTOS E SESSENTA E SEIS

A vida é uns deveres que nós trouxemos para fazer em casa.

Quando se vê, já são 6 horas: há tempo...

Quando se vê, já é 6ªfeira...

Quando se vê, passaram 60 anos...

Agora, é tarde demais para ser reprovado...

E se me dessem - um dia - uma outra oportunidade,eu nem olhava o relógio.seguia sempre, sempre em frente ...

E iria jogando pelo caminho a casca dourada e inútil das horas.

Mario Quintana

Beijos a todos!

Fotos desses meus 50 anos...

Vídeo do Segundo Encontro "Assim como você"

Para completar a homenagem aos seguidores e principalmente ao niver do Jairo Marques, fizemos um vídeo que espero passar um pouco da emoção que sentimos naquele encontro.

http://www.youtube.com/watch?v=I-yZ2R79xek

Beijos a todos!

Segundo Encontro do Blog "Assim como você"

No último sábado, 24/10, aconteceu no Shopping Paulista em SP, o Segundo Encontro dos Seguidores do Blog "Assim como você".

Claro que rolou uma campanha para que eu e o Fábio pudessemos ir. Não foi fácil, tivemos que convencer até as noras, mas ao final todo mundo adorou participar desse maravilhoso mundo "matrixiano".

Com a idéia do Leonardo Feder em fazer um texto para homenagear o Jairo e a galera, e na total falta de tempo deles, de última hora o Fábio e eu, pouco antes de sairmos, procuramos escrever tudo aquilo que sentimos durante esse período que acompanhamos esse blog maravilhoso.

Foi um encontro emocionante que ficará para sempre em nossos corações.

"UM ENCONTRO ESPECIAL"

Existem momentos capazes de marcar nossas vidas para sempre.

Hoje é o dia que deixamos de ser apenas uma comunidade virtual e nos tornamos a concretização do objetivo, talvez sem tanta pretensão, daquela primeira postagem, do jornalista Jairo Marques quando criou seu blog “Assim como você”.

Fomos apresentados por ele a esse mundo “matrixiano”, que surpreendeu nos divertindo, com uma visão bem-humorada dos problemas enfrentados pelas pessoas com deficiência, sem perder a seriedade com que essas questões devem ser tratadas. O Jairo criou a nossa bandeira – BORA DOMINAR O MUNDO!!!

Mesmo sem saber, afetou, mudou e ajudou muita gente. Pessoas até então escondidas e anônimas, que a partir desse canal disponível, começaram a aparecer aos poucos, mostrando à sociedade que somos muitos, que deixamos de ser invisíveis, que não queremos apenas vagas especiais, rampas de acesso e banheiros adaptados. Queremos tudo o que temos direito para tocarmos nossas vidas com a dignidade de pessoas comuns, com algumas necessidades especiais. Ele arrebatou também os “infiltrados” – o povo que quer nos ajudar e não tinha como se manifestar.

Na contramão do preconceito, estamos aqui, mostrando ao mundo que queremos e podemos “pegar esse pedaço bom da vida” independente da diversidade de obstáculos, que diariamente passamos e superamos. Estamos até na moda, na novela.
A metáfora da dominação se concretiza! A união de todos com uma causa em comum, celebrando cada dia uma nova conquista. Durante todo esse ano, pudemos acompanhar no blog realizações e vitórias de pessoas que se tornaram exemplo de superação, que tiveram coragem de contar suas histórias reais, lições compartilhadas e emocionantes, levando inspiração e pura energia para os seguidores mais distantes.

Já houve época em que pessoas com qualquer tipo de deficiência ou diferença, eram simplesmente ignoradas e vistas como incapacitadas, mais que isso, como se precisassem apenas de cuidados físicos. Não tinham direito a expressar seus sentimentos, “eram invisíveis” – super heróis do abandono.
Graças a iniciativas como esta, que aqui participamos, rompemos barreiras e damos uma chance para a sociedade mudar a forma de olhar, se permitir misturar e encontrar entre nós, o começo desse novo tempo de perceber que somos todos iguais nas diferenças.

Nas tentativas de lutar sozinhos para conseguir um espaço, seja na escola ou no trabalho, somos surpreendidos com respostas negativas ou até com a falta de acessibilidade e sensibilidade que nos impedem de participar do que nos é oferecido. Imaginem, se alguém não sobe escada, vai conseguir trabalhar em alguma coisa?

Unidos temos mais força, mais amor e mais crença na superação.

Novas idéias surgirão a partir dessa experiência e esperamos que cada um de nós, tomados pelo mesmo objetivo, continue multiplicando a intenção original do Jairo, que é soltar a voz e conseguir dia a dia melhorar a qualidade e o direito que temos a um projeto de vida, independente das adversidades que ainda passamos em nosso país.
Essa é a nossa meta, a nossa causa maior a partir de agora. Lutar pelos lugares que desejamos. Desistir jamais. Se não derem a mínima para nossas reivindicações, vamos procurar até encontrar as respostas positivas. E elas virão!

Como disse o Jairo em seu depoimento na Globo: “o não aqui é o sim acolá”.

Hoje brindamos pelos frutos que colhemos ao desfrutar as histórias que o “Assim como você” nos proporciona, não só pelas postagens que diariamente nos fazem rir, sentir compaixão, às vezes até chorar, mas também porque não nos sentimos tão sozinhos. Compartilhamos nossas dores, nossas alegrias, nossas vontades, como se fôssemos uma imensa família especial, espalhada pelo Brasil e pelo mundo.

Ficamos unidos por esse elo invisível e inexplicável, inicialmente virtual e agora transformado num grande encontro de amor e amizade que levaremos no coração para o resto de nossas vidas.

Bora dominar o mundo???

Afinal, o que é CERTEZA?

Oi gente, voltei. E agradeço a preocupação de todos com meu "distribuxamento vocal", mas tá tudo sob controle, até quando? Não tenho certeza... Aproveito para homenagear a psicóloga e poetiza Vânia de Castro www.vaniadecastro.com.br , que com sua sensibilidade e dedicação, colheu sentimentos de todo o pessoal da Comunidade ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), de amigos e de ex-membros, como eu. Uma coletânea de emoções igualmente sentidas e colocadas em versos, em pequenos desabafos...

"CERTEZA"

As borboletas tem asas suaves
e, lentamente, conseguem voar com certeza.
E o que é certeza???Não seria ela a descoberta de que não há certeza????
Certeza que eu tenha sonhos perfeitos ou imperfeitos,
mas não os deixe de viver!
A certeza de que cada dia é um novo dia,
e que devemos aproveitar cada instante intensamente!!!
O que não tenho é certeza, o que me sobra é esperança!
... sou vento que a teia balança, sou água, terra, fogo e ar
semente lançada para a vida aprendendo e ensinando a amar...
Tenho a plena certeza do amor por aquele que já partiu.
Não temo nuvens negras cobrindo o céu da minha vida,
pois tenho certeza de que acima delas o sol continua a brilhar!
... É no coração que guardamos tudo o que é para sempre, coração!
Coração! Canta coração! ... Certeza eu não tenho, mas amor eutenho certeza que tenho muito para dar.
Certeza... ... Certeza?
DEUS vive, e te ama muiiiiito...
Fé é ter certeza de algo que ainda não aconteceu!
Perseverar... Sonhar...
E acreditar muito mais no invisível do que no visível...
Concretizar... Deus... Perfeição... Harmonia... Amor...
VIDA!
A certeza de que somos uma famíliaunida e feliz.
Com certeza Deus é soberano em tudo o que Ele permite em nossas vidas...
Independente de qualquer coisa, temos um propósito enquanto família:
louvar e glorificar a Jesus Cristo, nosso Salvador,
Salvador amado das nossas almas que tem cuidado de nós,
nos mostrado sua fidelidade dia-a-dia
e tem feito de nossas vidas uma fortaleza
para enfrentar todas as adversidades!
(Minha irmã, disse antes de partir:)
A VIDA ME PEGOU DE SURPRESA
QUANTO MAIS RESPOSTAS EU BUSCAVA
MAIS DÚVIDAS ENCONTRAVA,
MAS COM TUDO ISSO ENCONTREI UMA GRANDE CERTEZA:
O AMOR DO ANJO CHAMADO MÃE ,
DO MARIDO, DA FAMÍLIA
(E dos amigos que nem ela sabia que eram tantos.)
Vaticino, imagino,
Adivinho, profetizo:
Prevejo, sou eu,
Adivinho, serás tu.
Festejo os acertos,
Profetizo tua entrega,
Vaticino teu amor:
Cereja vermelha da noite fria,
Pálido adeus da bruma manhaneira...
CERTEZA que no final da estrada existe um portal, por onde TODOS hão de passar!!!!!!!!

Certeza de existir, de ter que continuar,
Certeza da alegria nas pequenas coisas
Certeza na força da fé, que se apossa desse corpo diariamente
E impulsiona, carrega, eleva a alma em direção a Deus
Certeza? Muito melhor é a emoção de viver a surpresa, o inesperado
O nosso amor à vida nos dá a certeza de dias melhores e
com amigos de verdade
passamos esse ciclo da vida
A gente sobe colina,
desce colina
com a segurança que dá o meio.
Madrugam com lua de prata
ou com estrela solitária.
Madrugam com névoa e garoa
ou com baita manga-d’água.
Madrugam, pleno de "ensueños",
com lembranças de aconchego.
E a quietude em cálices de silêncio,
alinhava amanheceres de dias claros,
dias puros, de sol e de intenções.
No caminhar dessa vida, colhemos muitas Certezas, naquilo que a gente sofre, naquilo que a alma sente...
Com "ELA" aprendemos o verdadeiro amor pela leitura dos olhos,
do sorriso no cantinho da boca,
de um simples balançar de uma língua,
de um leve piscar,
do pequeno movimento dos dedos. NOS CAMINHOS DE MINHA VIDA,
COM CERTEZA,
TRÊS FORÇAS ME DÃO ÂNIMO PARA CONTINUAR A VIVER
AMIGOS: PRESENÇA, ALEGRIA E APOIO;
FAMÍLIA: CARINHO, AMOR E AMPARO;
JESUS: CORAGEM, FÉ E PROTEÇÃO.
"Ninguém é uma ilha."
Somos belos
Elos divinos de amor
alegria
esperança.
E O QUE AFINAL É CERTEZA? FÉ É A CERTEZA! "ORA, A FÉ É O FIRME FUNDAMENTO DAS COISAS QUE SE ESPERAM,
E A PROVA DAS COISAS QUE NÃO SE VÊEM." (HEBBREUS 11:1)

Olha o povo que colaborou com a poesia (meu pedacinho está em vermelho)
Autores do Poema Coletivo integrantes da Comunidade Virtual ELA/ALS_Brasil: Alessandra Pellini, Beatriz do Prado Vescovi, Clair e Serafa Serafini, Claudia Alencar, Claudia Gotti, Carol Insensee, Chico Brito, Doris Regina M. Teixeira, Elisângela Vescovi Aredes, Jacir Leite, Janette Curvello, Laura Helena, Lucho Mendoza Adrianzen, Maria Joseneide Campelo, Maria Rossely, Marli Cassiano, Maurílio Pereira, Normando Oliveira, Osvaldir Lima, Rose Pucci, Silvana Doho, Sylvanna Augusta, Vania de Castro Moreira.

Uma semana sem fala - reflexões do futuro

Já havia lido sobre sequelas das atrofias musculares e nessa semana vivi situações que pessoas do grupo que participo já tinham passado e talvez isso tenha me deixado em pânico. Além da destruição dos neurotransmissores, que provocam a perda muscular e com isso, a perda progressiva dos movimentos, o sistema pulmonar e de deglutição são extremamente afetados.

Então, o povo me vê na cadeira e acha isso o maior problema.

Hoje escrevo um pouco sobre essas consequências imperceptíveis como por exemplo, a dificuldade de falar.

Imagine uma pessoa como eu, qualquer pessoa deixar de falar.

No nosso grupo, AME (Atrofia Muscular Espinhal), declararam que a maior dificuldade enfrentada pelos portadores era perder a comunicação, não conseguir expressar mais suas emoções, além de um olhar.

Na terça-feira, comecei a ficar rouca, achei normal, pois já aconteceu outras vezes. Porém, a rouquidão aumentou e dependendo do meu esforço em tentar sussurrar no trabalho, alguns engasgos rolaram - não tive como deixar de pensar que "a coisa terrível" estava começando.

Como aqui em casa, adotamos o sistema de aprender a lidar na hora, começo neste momento a pesquisar, prevenir crises como essa - lá vamos nós, mais uma vez.

Hoje é sábado, verei um médico na segunda - o bom é que em São José eles não devem saber lidar com a raridade do meu caso e aí a gente se debanda para São Paulo.

Não costumo falar com tanta realidade, mas sei que como eu, existem muitos com essas progressões. Não o suficiente para promover estudos científicos que possam ao menos amenizar as consequências tão devastadoras que elas causam. Também, 1 pessoa em cada 100.000, não faz diferença alguma aos laboratórios.

Faz diferença na vida de uma família inteira. Já que a evolução pode levar anos para chegar ao ponto mais crítico, até lá vários detalhes e adaptações sem nenhum auxílio externo.

O ponto mais crítico para mim vai além da imobilização na cadeira. É aprisionar seus pensamentos, suas vontades, numa cama, tudo entubado e ligado em aparelhos.

Essa semana deu um pânico - ligou o sinal de alerta. Acenderam umas luzinhas no meu coração. Uma vontade de expressar, de dar um oi para todo mundo, de deixar as coisas da forma que eu quero.

E o sentimento interno se repete:

Quantas e tantas vezes deixei de falar, de brigar, de gritar, de dizer simplesmente EU TE AMO.

Quantas vezes fingi que não ouvi, ignorei, deixei de expressar um simples olhar...

Tipo uma deficiência emocional - alto teor de "ego".

Gente, isso tem cura, é só se permitir.

Permita-se negar, aceitar,

Compreender antes de discutir,

Ceder ao invés de competir,

Perguntar sem medo da resposta,

E mais que tudo, além de ouvir, compartilhar...

Quando a gente consegue soltar as emoções, com razão e sensibilidade, verdadeiramente a gente pode amar e dividir incondicionalmente.

Não tô vendendo "auto-ajuda", é só um toque para perguntar: você está falando o que deveria falar, para as pessoas que deveria falar? Está fazendo o que gosta? Está vivendo os seus sonhos, conforme sonhados?

E assim eu continuo indo, esperando minha voz voltar (tenho um super encontro com o povo da Matrix dia 24/10 em SP), esperando também uma esquina nesse meu caminho meio definido, não definitivo. E que esse toque lembre as pessoas de trocar uma idéia, mesmo com aqueles de mais idade, meio sem assunto ou aqueles que você acha que não precisam mais de uma palavra de carinho, eles ainda conseguem sentir...

O tempo não pára... Atropela meus planos, mas não pode calar minhas histórias.

Lembro sempre que eu não sou o meu corpo. Sou somente este ser que vive através dele, nesse momento meio aprisionado, procurando acalmar a alma. Sou essa mente espiritual que aprende pouco a pouco a viver nessa forma, vendo coisas incríveis e maravilhosas acontecendo ao seu redor e que ainda tenta demonstrar essa emoção - mesmo que através de uma única lágrima correndo neste rosto.

Beijos no coração.
Principalmente para aqueles que começaram a percorrer o caminho de volta, isto é, o caminho para dentro de si mesmos...